En Fidelitis colaboramos con la Asociación Síndrome de Turner “Alejandra Salamanca”. Para conocer más a fondo y concienciar a la población sobre esta rara enfermedad les hemos realizado la siguiente entrevista.
¿Cómo se fundó la asociación?
La asociación nace en 2012 de forma familiar, al diagnosticar a Alejandra, afectada por el síndrome de Turner, y no encontrar información sobre este síndrome de forma fiable y precisa.
¿Qué es el síndrome de Turner y cómo afecta a una persona?
Es la falta total o parcial del cromosoma X.
Afecta a 1 de cada 2500 niñas nacidas. Estas niñas tienen distinto nivel de afectación dependiendo de la cantidad de cromosoma que les falte. Por lo general, las pacientes tienen afectados los riñones, el corazón, la vista, los oídos, los órganos reproductivos, edemas, etc., pero la característica definitoria es la estructura de su cerebro, que es común a todas y les dificulta la realización de las tareas diarias desde la niñez.
¿Cuáles son los principales objetivos de la asociación?
Conseguir que al síndrome de Turner se le reconozca una discapacidad del 33 por ciento desde el momento de su nacimiento.
¿En estos momentos estáis trabajando en algún programa específico para vuestros socios o campaña de concienciación?
Siempre estamos trabajando para dar difusión al síndrome, para dar información a las afectadas y para favorecer la comunicación entre ellas y sus familias.
Dentro de la asociación, ¿qué problemas os habéis encontrado para el reconocimiento de una incapacidad laboral?
Al ser una enfermedad de baja prevalencia, la información es escasa y poco conocida por profesionales
¿Y para obtener el grado de discapacidad?
Al ser la causa más incapacitante la dificultad para realizar tareas de una forma resolutiva, dada su estructura cerebral, es difícil demostrar las limitaciones que esto conlleva y las dificultades de realizar las tareas al ritmo de una persona que no padezca este síndrome.
Desde la asociación, ¿qué ofrecéis a los pacientes?, ¿cómo les ayudáis?
Se les proporciona información, se les facilitan informes que subrayan la necesidad de apoyo tanto en la edad escolar como en la edad adulta.
¿Cuáles son los retos que os marcáis de cara al futuro?
Más investigación, conseguir apoyo laboral, la discapacidad desde el nacimiento, la mejora de vida de las afectadas, etc.
¿Echas en falta alguna pregunta sobre la que quieras opinar y no te hayamos preguntado?
No.
En Fidelitis somos abogados especialistas en incapacidad permanente y estamos comprometidos con el mundo de la discapacidad y con las personas con enfermedades graves y raras. Para más información puedes consultar nuestra tabla de enfermedades para incapacidad permanente absoluta.
Recuerda, si necesitas ayuda o asesoramiento jurídico, médico o legal, estamos a tu disposición.