En Fidelitis colaboramos con AMLEA (Asociación Murciana de Lupus y otras Enfermedades Afines). Les hemos hecho esta entrevista, donde nos cuentan cuáles son los retos de la asociación y cómo ayudan a los pacientes diagnosticados de esta enfermedad y de otras afines, como conectopatía indifernaciada, esclerodermia, dermatomiositis-poliomiositis.
¿Qué es el lupus y cuál es el alcance de las secuelas que deja en quien lo padece?
Es una enfermedad crónica y autoinmune en la que el propio organismo crea un exceso de defensas que lo atacan. Asimismo, afecta a órganos del cuerpo, corazón, riñones, pulmones, causando dolor articular y alteraciones en la piel.
Se trata de una enfermedad que provoca discapacidad orgánica. Se manifiesta por brotes. La calidad de vida de la persona se ve afectada. El 90% de quienes la padecen son mujeres en una edad comprendida entre los 15 y los 45 años, en el mejor momento de su vida estudiantil y laboral.
¿Cuándo se creó la asociación y cómo surgió la iniciativa?
Se creó en 2013 para unir, dar fuerza y luchar para dar visibilidad a esta enfermedad que es invisible para todos menos para quienes la padecen.
¿Cuáles son los objetivos de la asociación?
Ayudar a los afectados y familiares, sesiones de fisioterapia, psicólogo, relajación, ocio y jornadas con profesionales de la medicina proporcionando una información veraz sobre enfermedad y tratamientos.
¿Estáis trabajando actualmente en algún programa específico para vuestros socios, o en alguna campaña de concienciación?
Tenemos la celebración del Día Mundial del Lupus, jornada 20 de mayo en el Hospital Morales Messguer en el salón de actos con médicos de referencia de distintos hospitales de Murcia.
¿Cuáles son vuestros propósitos a corto plazo?
Seguir luchando por que se nos reconozca la discapacidad dentro del baremo de la minusvalía y seguir ayudando y psicológicamente y físicamente en lo que podamos a los afectados.
¿Cuáles han sido los últimos avances científicos para la prevención o tratamiento de la enfermedad?
Ninguno.
¿Las personas que padecen esta enfermedad suelen obtener fácilmente la incapacidad laboral?
No, les cuesta mucho, se tienen que poner en manos de abogados.
Dentro de la asociación, ¿qué problemas os habéis encontrado para el reconocimiento de la incapacidad laboral?
Es una enfermad invisible. Por fuera se te ve estupenda, pero por dentro puedes tener, como en el caso de mi hija, operada dos veces de reemplazo de válvula, nefritis, dolor articular, fatiga crónica; eso sí, por fuera, guapísima. Además de ser mujeres y jóvenes y cursar por brotes.
En Fidelitis somos abogados especialistas en incapacidad permanente y estamos comprometidos con el mundo de la discapacidad y con las personas con enfermedades graves y raras. Para más información puedes consultar nuestra tabla de enfermedades para incapacidad permanente absoluta.
Recuerda, si necesitas ayuda o asesoramiento jurídico, médico o legal, estamos a tu disposición.