ANPE (Asociación Nacional de Personas con Epilepsia)

ANPE asociación nacional de personas con epilepsia

Isabel Madrid, presidenta de la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia “ANPE”, nos recibe para contarnos de una forma muy personal cuál es su labor al frente de la asociación. Aprovechamos la ocasión para actualizar el convenio de colaboración que ha firmado con nosotros para que todos sus asociados puedan beneficiarse de nuestros servicios jurídicos.

Isabel viste de Morado y Naranja; son los colores que ha llevado por bandera prácticamente toda su vida. Como hija y como madre, ha sabido lo que es convivir con una persona con epilepsia desde siempre, aunque existen más de cuarenta tipos y no todos son hereditarios, a ella le ha tocado vivirlo muy de cerca.

En el año 2013 comenzó su periplo para conseguir que se reconozcan todos los tipos de epilepsia que existen.cuenta, con satisfacción, que el 19 de diciembre de 2016 consigue, junto a un grupo de afectados, sacar adelante la asociación con un claro objetivo: dar respuesta al desconocimiento y la desinformación. “La epilepsia es una enfermedad desconocida para la sociedad”, afirma.

A día de hoy, escuchar la palabra epilepsia sigue causando rechazo. Oficialmente son más de 400.000 personas las que padecen epilepsia en nuestro país, y muchas de ellas siguen siendo objeto de bullying en el ámbito laboral. Se sigue estigmatizando a las personas que la padecen.

Las descripciones más antiguas que se conocen referentes a la epilepsia son de origen babilónico.

Las primeras descripciones corresponden a textos de escritos cuneiformes compilados entre los años 1067 y 1046 a.C. e incluidos en el libro llamado Sakikku. En este libro, la epilepsia era denominada en términos sumerios como “la enfermedad de las caídas”.

En las tablas de piedra donde está descrita se narran varios aspectos clínicos en donde el paciente inicia la crisis con un grito, gira el cuello, tensa las manos y los pies y pierde la conciencia.

Hoy en día se la conoce como «la enfermedad de los mil nombres», y a pesar de estar un poco más al tanto de las manifestaciones de esta patología, seguimos pensando que toda persona que padece epilepsia tendrá crisis como las descritas en los textos más antiguos. Todo ello sigue causando rechazo.

Desde la asociación trabajan día a día en concienciar a la sociedad. Para ello han creado la primera guía multidisciplinar de epilepsia infanto-juvenil junto a neuropediatras, neuropsicológos, enfermeros, logopedas y educadores, que va dirigida especialmente al profesorado y a las familias, y cuyo objetivo es enseñar desde edades tempranas cómo abordar la epilepsia desde cinco áreas distintas.

Desde Fidelitis manifestamos nuestro compromiso con ANPE, aunar fuerzas para difundir su maravillosa labor y proteger a sus socios mediante el asesoramiento legal que necesitan, es nuestro objetivo.

Compartir en redes: