Hace unos días tuvimos el placer de entrevistar a la Asociación Síndrome de Shy Drager - Atrofia Multisistémica. Marian Ramírez Gudiel, trabajadora social de la asociación, nos explica cuáles fueron los comienzos de la asociación y nos habla sobre esta enfermedad.
¿Cuáles fueron vuestros comienzos, Marian?
La asociación fue creada en 2015 por Miguel Ángel del Pino y su familia, con el afán de conocer otros casos (hasta entonces desconocidos) y aunar fuerzas para fomentar la investigación para la Atrofia Multisistémica
Háblanos, por favor, sobre la enfermedad para que podamos conocerla mejor.
La Atrofia Multisistémica (AMS) es una afección poco frecuente que causa síntomas similares al mal de Parkinson. Sin embargo, las personas con esta enfermedad presentan un daño más generalizado a la parte del sistema nervioso que controla funciones importantes, como la frecuencia cardíaca, la presión arterial y la sudoración. La causa se desconoce. La Atrofia Multisistémica se desarrolla gradualmente y con mucha frecuencia se diagnostica en hombres mayores de 60 años.
La Atrofia Multisistémica (AMS) daña al sistema nervioso. Los síntomas pueden incluir:
- Cambios faciales, como cara con apariencia de máscara y mirada fija.
- Dificultad para masticar o deglutir (ocasionalmente), incapaz de cerrar la boca.
- Interrupción en los patrones del sueño (especialmente el sueño con movimientos oculares rápidos [MOR] tarde en la noche).
- Vértigo o desmayo al levantarse o después de estar de pie inmóvil.
- Caídas frecuentes.
- Impotencia.
- Pérdida de control intestinal o vesical (heces u orina).
- Dificultad con cualquier actividad que requiera movimientos pequeños (pérdida de las destrezas motoras finas), como una escritura pequeña e ilegible.
- Pérdida de sudoración de cualquier parte del cuerpo.
- Disminución leve de la función intelectual.
- Dificultad de movimiento, como pérdida del equilibrio, arrastre de los pies.
- Molestias y dolores musculares (mialgia), y rigidez.
- Náuseas y problemas con la digestión.
- Dificultades en la postura, como puede ser inestable, encorvada, inclinada hacia adelante.
- Movimientos lentos.
- Cambios en la visión, disminución o visión borrosa.
- Cambios en la voz y el habla.
Otros síntomas que se pueden presentar con esta enfermedad:
- Confusión.
- Demencia.
- Depresión.
- Dificultad para respirar relacionada con el sueño, especialmente apnea del sueño y obstrucción de las vías respiratorias, que lleva a un sonido vibrante bronco.
No existe una cura para esta enfermedad, ni tampoco una forma conocida para evitar que empeore. El objetivo del tratamiento es controlar los síntomas. Para ello se pueden utilizar medicamentos anticolinérgicos, como levodopa carbidopa, para reducir los temblores iniciales o leves. Sin embargo, para la mayoría de las personas con AMS, estos medicamentos no funcionan bien.
Los medicamentos que se pueden utilizar para tratar la presión arterial baja.
Un marcapasos programado para estimular al corazón a latir a un ritmo rápido (más de 100 latidos por minuto) puede aumentar la presión arterial para algunas personas.
El estreñimiento se puede tratar con una dieta rica en fibra y laxantes. Hay medicamentos disponibles para tratar la impotencia.
¿Cuáles son los objetivos que os marcáis desde la asociación?
Principalmente:
- Aunar casos y familias.
- Fomento de la investigación.
- Visibilidad de nuestra realidad.
- Mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
Dentro de la asociación, ¿qué problemas os habéis encontrado para el reconocimiento de la incapacidad laboral?
Las personas que padecen esta enfermedad suelen obtener una incapacidad absoluta en lugar de una gran invalidez, ya que no tienen en cuenta que la patología es degenerativa, y como no es una enfermedad conocida, no saben el alcance de la misma ni la gran dependencia que provoca. Se debería considerar un grado de gran invalidez.
¿Estáis trabajando actualmente en algún programa específico para vuestros socios o en alguna campaña de concienciación?
En nuestra asociación estamos continuamente fomentando el bienestar de nuestros socios y apoyándoles.
Actualmente tenemos un programa general ABORDAJE INTEGRAL DE LA ATROFIA MULTISISTÉMICA, que comprende varios proyectos:
- Trabajo social.
- Educación social / Grupos socioterapéuticos.
- Logopedia.
- Difusión y sensibilización.
Muchísimas gracias, Marian, por esta entrevista. Desde Fidelitis seguiremos trabajando por dar visibilidad a asociaciones como la vuestra.