Hoy entrevistamos a Isabel Guzmán López de Varo, presidenta de la Asociación Amular (Asociación Nacional de Mujeres Laringectomizadas y Cáncer de Cabeza y Cuello).
Buenos días, Isabel. Cuéntanos un poco sobre vuestra asociación y vuestras patologías: cáncer de cabeza y cuello y la laringectomía.
La laringectomía total en mi caso fue el procedimiento por el cual me extirparon la laringe como parte del tratamiento de un cáncer de laringe avanzado.
Si el enfrentarse al diagnóstico de un cáncer es algo complejo y difícil, hay que sumarle la cantidad de secuelas que acarrean los tratamientos, como la pérdida de la voz, el cambio físico, la manera de respirar y la traqueotomía de forma permanente.
En la mayoría de los casos, además, la pérdida de la vida laboral, la dificultad de recuperar la vida social y personal, con lo que emocionalmente supone todo esto. Son unas secuelas con mucho rechazo social y con mucho desconocimiento.
¿Cuándo se creó la asociación que representas y cómo surgió la iniciativa?
Tras pasar por este proceso y ver la desinformación en cuanto a la recuperación, la falta de medios para rehabilitarte y la necesidad de apoyo en este sentido, pensé que era necesario disponer de una asociación que acompañara en el proceso y además centrado en las necesidades de la mujer vistas en primera persona.
Es por ello por lo que hablo con las personas que me acompañaban en el momento de mi recuperación, mi otorrinolaringóloga la Dra. Montes y mi logopeda Natalia, y les comento la posibilidad de crear una asociación para ofrecer ayuda a aquellas mujeres en mi misma situación.
Desde entonces, surge AMULAR en mayo de 2022, una asociación dedicada a la promoción de la salud, a la ayuda en la rehabilitación y a la divulgación de la información sobre el cáncer de laringe y de cabeza y cuello.
Además, se ofrecen eventos lúdicos, consejo y acompañamiento personalizado y un grupo donde poder expresar preocupaciones, donde encontrar respuestas y donde sentirse en libertad para comentar cualquier tema.
¿Cuáles son los objetivos de la asociación?
Amular nace con el fin de crear un espacio de ayuda, acompañamiento, comprensión y empoderamiento para todas las mujeres que atraviesan por un cáncer de cabeza y cuello.
Así ayudamos a las pacientes y su familia en el proceso oncológico, con el objetivo de complementar la atención ofrecida por el personal sanitario.
Ofrecemos apoyo emocional tanto a la paciente como a la familia. Realizamos charlas y conferencias sobre distintos temas relacionados con el proceso oncológico y su recuperación. Y también actividades de bienestar emocional y lúdicas.
¿Estáis trabajando actualmente en algún programa específico para vuestros socios, o en alguna campaña de concienciación?
A través de las redes sociales ofrecemos vídeos para aprender sobre el autocuidado, información sobre la rehabilitación de las secuelas y todos los problemas relacionados en el día a día.
Se ha creado un grupo de rehabilitación de las secuelas del cáncer específico para los pacientes de cabeza y cuello a través de clases de pilates.
Se dispone de consultas de logopedia para mejorar la rehabilitación de la voz.
Las campañas de concienciación sobre el cáncer y sus secuelas las realizamos a través de redes sociales, podcast y asistiendo a la feria del asociacionismo del ayuntamiento de Madrid para dar visibilidad.
¿Cuáles son vuestros propósitos a corto/medio plazo?
Poder ayudar a nuestras socias y sus familias y llegar a todas aquellas personas a las que Amular pueda aportar su granito de arena, como conseguir un espacio propio donde desarrollar las actividades de logopedia, psicología, asesoramiento, así como un lugar de encuentro…
¿Cuáles han sido los últimos avances científicos para la prevención o tratamiento de la enfermedad?
Las causas principales del cáncer de cabeza y cuello están relacionadas con los hábitos tóxicos como el consumo de tabaco y el alcohol y, en casos específicos, con la infección por el virus del papiloma humano. La prevención en este sentido desde edades tempranas es muy importante.
La concienciación sobre los síntomas de alarma para la detección temprana del cáncer de cabeza y cuello, tanto en sanidad como en la población general es fundamental. Las alteraciones de la voz de larga duración, los problemas para tragar o la aparición de bultos en el cuello requieren ser valorados por un médico lo antes posible.
Realmente el mayor avance es la detección temprana del cáncer para no llegar a un estadío tan avanzado donde la mejor opción sea la laringectomía total.
¿Las personas que padecen esta enfermedad suelen obtener fácilmente la incapacidad laboral?
Según la localización del cáncer y sus secuelas. En algunos casos es muy complicado, sobre todo si se es autónomo o no se trabaja. Dentro de AMULAR, la experiencia que tenemos en este sentido es que no es fácil obtener la incapacidad laboral y han necesitado asesoramiento y gestión personalizada en muchos casos.
Dentro de la asociación, ¿qué problemas os habéis encontrado para el reconocimiento de la incapacidad laboral?
Principalmente la falta de información sobre la diferencia entre la discapacidad y la incapacidad, problemas de cotización, mala gestión desde las empresas y las mutuas que gestionan las bajas laborales, situaciones de vulnerabilidad económica…
Por el hecho de tener cáncer, muchas socias han tenido problemas para acceder a préstamos, tarjetas de crédito o incluso tarjetas de supermercado, seguros de vida, seguros médicos privados…
En general, mucha desinformación y sensación de abandono. Los trámites son muy complicados y algunas de las socias no tienen acceso fácil a gestiones telemáticas, por lo que necesitan ayuda para presentar las múltiples solicitudes. Son temas complejos y en los que las socias no cuentan con la información adecuada. Por ello, tratamos de asesorarlas y orientarlas lo mejor posible.
Muchas gracias por tu tiempo, Isabel.
En Fidelitis somos abogados especialistas en incapacidad permanente y estamos comprometidos con el mundo de la discapacidad y con las personas con enfermedades graves y raras. Para más información puedes consultar nuestra tabla de enfermedades para incapacidad permanente absoluta.
Recuerda, si necesitas ayuda o asesoramiento jurídico, médico o legal, estamos a tu disposición.