En Fidelitis colaboramos con AMAL (Asociación Madrileña de Afectados de Linfedema). Coincidiendo que el pasado lunes 6 de marzo se conmemoró el Día Mundial del Linfedema, les hemos hecho esta entrevista, donde nos cuentan cuáles son los retos de la asociación y cómo ayudan a los pacientes diagnosticados de esta enfermedad.
¿Qué es el linfedema y cuál es el alcance de las secuelas que deja en quien lo padece?
El linfedema es una enfermedad crónica y progresiva del sistema linfático. Consiste en la acumulación de líquido y macromoléculas (proteínas de gran tamaño molecular) en el tejido conjuntivo blando, en el espacio entre las células, debida a la disminución de la capacidad de transporte del sistema.
Se manifiesta con aumento de volumen en la parte del cuerpo afectada, principalmente en las extremidades, aunque también puede presentarse en la cara, abdomen, tórax, mama o genitales.
De acuerdo con su origen, se suele clasificar en dos tipos. El linfedema primario se debe a un fallo congénito que disminuye la capacidad del sistema linfático y puede manifestarse a cualquier edad. El linfedema secundario es causado por la afectación del sistema linfático a raíz de una causa sobrevenida: ciertos tipos de cáncer, los tratamientos contra el mismo, una cirugía o un parásito tropical.
En cuanto a las secuelas, la enfermedad presenta diferentes estadios. Desde el cero, en el que la hinchazón aún no es evidente, hasta el estadio tres, en el cual, además de la inflamación considerable, aparecen cambios cutáneos como ampollas, fístulas o deformidades. A este último también se le conoce como elefantiasis linfostática.
¿Cuándo se creó la asociación y cómo surgió la iniciativa?
El 1 de diciembre de 2003 tomó forma la iniciativa que meses antes venía congregando en Madrid a un grupo de personas con linfedema, y a algunos de sus familiares, como respuesta al desconocimiento de la enfermedad por parte del personal sanitario y a la falta de reconocimiento de las discapacidades asociadas a las complicaciones de esta patología.
De ahí surge la Asociación Madrileña de Afectados de Linfedema como entidad sin ánimo de lucro destinada a apoyar a las personas con linfedema y a sus familias, para que mejoren su calidad de vida a través tanto de la orientación y la información directas, como mediante la visibilización y sensibilización de la enfermedad ante entidades públicas y privadas, y ante a la sociedad en general.
¿Cuáles son los objetivos de la asociación?
- Informar, orientar, y asesorar a los afectados y familiares sobre la enfermedad, tratamiento y medidas higiénicas.
- Ser un órgano interlocutor ante las instituciones sanitarias de la Comunidad de Madrid en defensa de los pacientes con esta enfermedad.
- Establecer relaciones de información, formación, coordinación y cooperación con instituciones y asociaciones de fines similares, tanto de la Comunidad de Madrid como de otras Comunidades, e incluso de ámbito nacional e internacional.
- Difundir información a la población en general, con el fin de lograr un tratamiento precoz de la enfermedad.
- Promover el desarrollo y la aplicación de normas de buena práctica.
- Impulsar la creación de servicios que den una atención integral en aspectos médicos-sociales ya que es una enfermedad crónica invalidante.
- Conseguir que la Sanidad Pública de la Comunidad de Madrid, al reconocer esta patología como enfermedad crónica, ofrezca como tratamiento paliativo el Drenaje Linfático Manual (DLM), e instituya unidades de Linfología dentro de los hospitales.
- Demandar una formación adecuada en el diagnóstico y tratamiento del linfedema para el personal médico-sanitario, y así poder asegurar una atención sanitaria de calidad.
- Potenciar el tratamiento de rehabilitación y medicina física para el mantenimiento de la enfermedad.
- Promover el avance de la investigación sobre tratamientos y diagnósticos de los linfedemas primarios y secundarios.
- Promover la formación entre los profesionales médicos, terapeutas y personal sanitario, para mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados.
¿Estáis trabajando actualmente en algún programa específico para vuestros socios, o en alguna campaña de concienciación?
Desde la pandemia hemos fortalecido nuestro canal de YouTube para continuar con nuestra tarea de divulgación, acompañamiento y visibilización del linfedema, entre nuestros socios y ante la sociedad en general.
Hemos centrado nuestros esfuerzos en la realización de material audiovisual didáctico con diversidad de contenidos: entrevistas a profesionales especializados en la enfermedad, ejercicios específicos de prevención y mantenimiento, avances médicos, deportes con efectos beneficiosos para las personas con linfedema, guía nutricional, entre otros.
Con respecto a la labor de concienciación, AMAL suma esfuerzos con otras asociaciones del país a través de su afiliación a la Federación Española de Asociaciones de Afectados de Linfedema y Lipedema (FEDEAL), para la defensa de los derechos de los pacientes ante el Sistema Nacional de Salud de España. Una de nuestras principales peticiones es la creación de más unidades de linfedema en todos los hospitales del país, para que las personas afectadas puedan recibir el tratamiento adecuado sin grandes desplazamientos.
Es una realidad que el número de casos de linfedema va en aumento y la atención es cada vez más precaria con diagnósticos tardíos y unidades de linfedema escasas, por no decir que inexistentes en muchas zonas.
Cada 6 de marzo conmemoramos el Día Mundial del Linfedema, pero nuestra lucha es diaria.
¿Cuáles son vuestros propósitos a corto plazo?
Nuestra prioridad en el corto plazo es retomar las actividades presenciales con nuestros asociados. Desde la pandemia hemos mantenido la virtualidad. Pero a partir de marzo de 2023 volvemos a encontrarnos. Nuestra programación para los próximos cuatro meses contempla actividades académicas presenciales en el ámbito médico, jurídico, laboral y nutricional, entre otros, además de una serie de talleres prácticos.
¿Cuáles han sido los últimos avances científicos para la prevención o tratamiento de la enfermedad?
Entre las últimas noticias del ámbito científico destaca el logro de un grupo de expertos israelíes que han producido tejido con una red de vasos linfáticos en el laboratorio. Esto podría tener implicaciones positivas para el tratamiento del linfedema y la generación de colgajos de tejido más realistas. Por ahora el tejido diseñado en el laboratorio de la profesora Shulamit Levenberg, en la investigación dirigida por la doctora Shira Landau, se ha implantado en un ratón y se integró con éxito con los vasos sanguíneos y linfáticos.
Y es que es en el tratamiento quirúrgico del linfedema donde más se ha avanzado en los últimos años. Hoy en día los cirujanos plásticos expertos en linfedema cuentan con tecnología de punta en los dispositivos quirúrgicos y en los de diagnóstico, en el marco de la práctica conocida como supramicrocirugía. Con ella se busca de manera fundamental que las intervenciones sean cada vez menos agresivas. En España ya se ofrece en centros como el Hospital Universitario de Sant Pau - Universidad Autónoma de Barcelona (UAB).
En cuanto al tratamiento conservador, el que sigue teniendo más evidencia de éxito es la Terapia Descongestiva Compleja. Y la actualización al respecto tiene que ver con la promoción del ejercicio terapéutico y físico junto con la educación sanitaria, tanto para prevenir como para evitar que empeore la enfermedad.
¿Las personas que padecen esta enfermedad suelen obtener fácilmente la incapacidad laboral?
No. No es fácil, y menos si se trata de linfedema primario en el que la causa es desconocida y los diagnósticos son tardíos o inexistentes. Cuando el linfedema se desarrolla tras un cáncer o su tratamiento, es decir, cuando es secundario, es un poco más fácil obtener la incapacidad laboral, siempre y cuando no transcurra mucho tiempo desde la intervención o el tratamiento. Por ejemplo, las personas operadas de cáncer de mamá pueden desarrollar la enfermedad transcurridos varios años, por lo que no siempre es fácil demostrar que es un daño colateral de la cirugía.
Dentro de la asociación, ¿qué problemas os habéis encontrado para el reconocimiento de la incapacidad laboral?
Uno de los principales problemas es poder demostrar que el linfedema es incapacitante como tal. Tenemos casos de personas asociadas que a pesar de tener que trabajar muchas horas de pie, con medias de compresión especiales, con edema o inflamación considerables, no se les reconoce la incapacidad. Los empleadores argumentan, por ejemplo, que al no tratarse de trabajos que impliquen levantar peso, los empleados afectados pueden seguir desempeñando sus funciones.
También están las personas que tienen linfedema en un estadio avanzado en uno de sus brazos y deben cargar durante todo el día algún peso. Con frecuencia obtienen por respuesta que, al no tener una afectación bilateral, deben seguir desempeñando su trabajo, básicamente utilizando su brazo sano.
Y ya ni hablar cuando el linfedema se desarrolla en los genitales, que es doloroso e incómodo para quienes lo padecen. Conocemos el caso de un paciente que desarrolló un linfedema genital y su trabajo de oficina le obliga a estar sentado por ocho horas. Tuvo que luchar por mucho tiempo para que le concedieran, por lo menos, una incapacidad laboral temporal en los meses de verano ya que el calor hace que su edema vaya a más y por ende la incomodidad para estar sentado o de pie es insoportable.
Y lamentablemente, muchas personas se ven obligadas a renunciar a sus trabajos anteponiendo su salud, o mejor, la falta de ella, con todo lo que esto acarrea a nivel psicosocial.
En Fidelitis somos abogados especialistas en incapacidad permanente y estamos comprometidos con el mundo de la discapacidad y con las personas con enfermedades graves y raras. Para más información puedes consultar nuestra tabla de enfermedades para incapacidad permanente absoluta.
Recuerda, si necesitas ayuda o asesoramiento jurídico, médico o legal, estamos a tu disposición.