Enfermedad de Stargardt: incapacitación visual

Si padeces la enfermedad de Stargardt y has sufrido pérdida de visión y agudeza visual, ponte en contacto con nosotros y te asesoraremos sobre si te corresponde una pensión por incapacidad laboral o discapacidad en alguno de sus grados.
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DEFINICIÓN: QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE STARGARDT

Definición enfermedad StargardtLa enfermedad de Stargardt es una patología hereditaria que afecta a la zona central de la retina: la mácula. Es la primera causa de distrofia macular hereditaria en la infancia. La mayoría de casos se heredan de forma autosómica recesiva.

Esta patología se caracteriza por causar una degeneración progresiva de las células de la retina, como los fotorreceptores (conos y bastones), responsables de convertir la luz en impulsos nerviosos que el cerebro transforma luego en imágenes.

La enfermedad de Stargardt provoca una visión desenfocada y sin nitidez, lo que dificulta reconocer rostros y formas, así como leer tanto de cerca como de lejos. Además, al final induce a confundir colores de matices próximos.

Aunque no provoca ceguera absoluta, las personas que la padecen pueden perder agudeza visual hasta llegar a la ceguera legal.

Esta enfermedad ocular tiene una prevalencia estimada de una persona de cada 10.000, y suele afectar a adolescentes y adultos jóvenes menores de 20 años, en ambos sexos por igual.

Tipos de pacientes

Hay 4 tipos de pacientes con enfermedad de Stargardt:

  1. Con fondo ocular color bronce y silencio coroideo. Es el estadio más precoz de la enfermedad.
  2. Con maculopatía atrófica con o sin flecos amarillentos. Es muy común que aparezca un patrón en ojo de buey, que en algunos casos les permite conservar agudezas visuales de unidad hasta la edad de 40 años.
  3. Con maculopatía atrófica con signos y síntomas tardíos de retinitis pigmentosa.
  4. Con flecos amarillentos no asociados a atrofia macular. Es el cuadro clínico conocido como fundus flavimaculatus.

CAUSAS DE LA ENFERMEDAD DE STARGARDT

Causas enfermedad StargardtLa enfermedad de Stargardt es de origen genético, y está provocado por las mutaciones del gen ABCA4, causante de otras distrofias de la retina.

En un 90 % de los casos se transmite de una forma autosómica recesiva; esto es, para que una persona padezca esta enfermedad, ambos padres deben tener el gen afectado. En este caso, la probabilidad de tener un hijo afectado es del 25%.

Al tratarse de un gen recesivo, puede no haber historia familiar, por lo que los padres son portadores del gen pero no manifiestan la enfermedad.

SÍNTOMAS DE LA ENFERMEDAD DE STARGARDT

La enfermedad de Stargardt se manifiesta entre la etapa infantil y los 30 años. El primer síntoma suele ser la pérdida de la visión central, que puede ser borrosa, distorsionada o tener zonas oscuras. La visión periférica y nocturna, en cambio, no suelen verse afectadas. Donde más se nota su impacto es en la visión de detalle y en las actividades cotidianas como la lectura o reconocer las caras de familiares.

Asimismo, en los estadios tardíos algunas personas pueden tener dificultades para ver los colores y deslumbramientos al pasar de ambientes muy iluminados a oscuros.

En algunos pacientes, la enfermedad de Stargardt progresa lentamente, luego se acelera y al final se nivela. La visión puede empeorar rápidamente hasta alcanzar alrededor de 20/200. Después de ese punto, lo normal es que se mantenga más o menos estable.

TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE STARGARDT

Tratamiento enfermedad StargardtPor desgracia, no existe un tratamiento para la enfermedad de Stargardt, pero hay en curso varios estudios sobre terapias genéticas y medicinales muy prometedores.

A los pacientes afectados por esta patología se les recomienda un examen oftalmológico completo, lo que incluiría una retinografía, una autofluorescencia, una tomografía de coherencia óptica y, en algunos casos, una microperimetría y una campimetría visual.

Usar gafas de sol puede aliviar la sensibilidad a la luz y prevenir un mayor daño de la retina por los rayos ultravioleta. También es altamente recomendable no fumar ni estar expuesto al humo del tabaco. Además, algunos estudios sugieren que tomar suplementos de vitamina A podría empeorar la enfermedad.

ÚLTIMOS AVANCES EN LA ENFERMEDAD DE STARGARDT

Últimos avances enfermedad StargardtEn todo el mundo se están llevando a cabo numerosos estudios para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Stargardt.

La terapia de reemplazo génico se encuentra en fase en desarrollo. Esta terapia, que sólo puede emplearse en pacientes que estén en una fase temprana de la enfermedad, consistiría en introducir copias sanas del gen alterado creadas artificialmente en laboratorio para que realicen la función de dicho gen.

En los casos más avanzados, cuando se han producido daños irreparables en las células de la retina, se podría aplicar un trasplante de células madre para reemplazar el tejido dañado.

Otra opción de tratamiento que se está evaluando es la inhibición del ciclo visual para bloquear la acción de ciertas enzimas en la retina.

En nuestro país, el Institut de la Màcula, en estrecha colaboración con la Barcelona Macula Foundation, está realizando un ensayo pionero para probar un nuevo fármaco que contribuya a frenar el avance de la enfermedad de Stargardt.

ASESORAMIENTO JURÍDICO Y LEGAL

Asesoramiento legal enfermedad StargardtSi padeces la enfermedad de Stargardt, ¿sabes que podría corresponderte una pensión por incapacidad permanente por baja visión y agudeza visual? En Fidelitis queremos ayudarte a resolver tus dudas en materia jurídica y legal.

¿Qué tipo de incapacidad laboral puedo conseguir si tengo la enfermedad de Stargardt?

Como sucede con cualquier enfermedad, lo que determina el tipo de incapacidad laboral es cómo afectan las secuelas que cada individuo padece a su capacidad para realizar su trabajo, pero al tratarse de una enfermedad degenerativa, lo habitual es obtener una gran invalidez por ceguera legal, o al menos una absoluta.

Si me concedieron una incapacidad laboral absoluta por enfermedad de Stargardt hace tiempo, ¿puedo solicitar una gran invalidez ahora?

Si ha existido algún tipo de agravamiento de las secuelas de la enfermedad de Stargardt o has desarrollado una nueva patología, puedes solicitar una revisión de grado por agravamiento para obtener la gran invalidez, de manera que tu pensión se vería incrementada.

¿Cuánto puedo llegar a cobrar con una incapacidad laboral por enfermedad de Stargardt?

El importe de la pensión depende del grado de incapacidad laboral que se obtenga. Si se trata de una absoluta, el cálculo se realiza sobre las bases de cotización de los últimos ocho años. Por ejemplo, si tu salario bruto ha sido de 1.500 euros al mes de media, entonces cobrarás una pensión de 1.500 euros netos, ya que no está sujeta a retención.

En el caso de obtener una gran invalidez, además del importe de la absoluta, cobrarás un complemento de mínimo el 45% y máximo hasta un 90%, aproximadamente. Esto quiere decir, ateniéndonos al ejemplo anterior, que una persona que haya estado cotizando de forma estable en base a 1.500 euros puede llegar a cobrar una pensión de mínimo 2.175 euros y hasta aproximadamente 2.850 euros.

Además, si dicha persona ha estado cotizando a bases máximas de cotización, las pensiones por gran invalidez pueden superar incluso los 4.500 euros, ya que aunque la pensión máxima para 2020 es de 2.683,34 euros netos, el complemento de gran invalidez se calcula sobre la base de cotización, así que podemos obtener pensiones de un altísimo valor económico para una gran invalidez y, por supuesto, tampoco están sujetas a retenciones.

¿Qué grado de discapacidad me corresponde con la enfermedad de Stargardt?

En el caso del grado de discapacidad lo que se mide es cómo afectan las secuelas de la enfermedad a todos los aspectos de la vida diaria, desde que nos levantamos hasta que nos acostamos, incluidas las relaciones laborales, sociales, interpersonales, etc.

En este caso dependerá del grado de avance de la enfermedad y de sus secuelas, pero lo normal, y dado que se trata de una enfermedad degenerativa que suele acabar con ceguera legal, es que el grado de discapacidad que se obtenga supere el 75%.

Nuestros abogados especialistas en discapacidad te acompañarán y te asesorarán durante todo el proceso legal.

¿Qué grado de dependencia puedo obtener con la enfermedad de Stargardt?

La dependencia mide cómo afectan las secuelas de la enfermedad a la realización de los actos básicos de la vida diaria de una persona: higiene, alimentación, movilidad, etc. Dado que la enfermedad de Stargardt es una enfermedad degenerativa que suele acabar en ceguera legal, lo normal es obtener un grado de dependencia; por lo general, una dependencia severa o gran dependencia.

¿Estoy obligado a informar a mi empresa de que he solicitado una incapacidad laboral por enfermedad de Stargardt?

No. La empresa no tiene por qué enterarse de que estás tramitando la incapacidad laboral, excepto que tú mismo se lo comuniques; y, por supuesto, no estás obligado a informar de que la estás solicitando. Es una información absolutamente confidencial.

¿Puedo solicitar la incapacidad laboral por enfermedad de Stargardt si estoy trabajando, o debo esperar a estar de baja y agotar los 18 meses?

No estás obligado a agotar los plazos de la baja médica para solicitar la incapacidad laboral. De hecho, es preferible no esperar a agotarlos, ya que, de este modo, si la solicitud la haces tú sin esperar a que la inspección intervenga, serás tú quien tenga el control de tu expediente sabiendo en cada momento qué documentos quieres presentar en la solicitud, etc.

Lo que sí es muy recomendable es que estés muy bien informado sobre los pasos a seguir y qué documentos te favorecen y cuáles no y, a ser posible, que te pongas en manos de unos abogados especialistas en incapacidades laborales.

¿Puedo solicitar la incapacidad laboral por enfermedad de Stargardt si estoy jubilado por coeficientes reductores?

Sí. Si aún no has cumplido los 65 años, puedes solicitarla, y además están obligados a concedértela y, en consecuencia, lo normal es que obtengas una pensión superior a la que estás cobrando actualmente.

En el caso de haber superado los 65 años de edad, se podría intentar, pero el caso se complica y habrá que acudir con plena seguridad a los Tribunales de Justicia siempre que podamos demostrar que el hecho causante es anterior a la edad legal de jubilación.

¿En mi empresa están obligados a adaptar mi puesto de trabajo si padezco la enfermedad de Stargardt y se lo comunico?

El Real Decreto de marzo de 2019 regula la adaptación del puesto de trabajo y hace hincapié en que las personas que sufren una determinada enfermedad (en este caso, la enfermedad de Stargardt) traten de obtener mejoras en sus puestos de trabajo vía adaptaciones del mismo, ya sea en términos de mayor luminosidad, flexibilidad horaria, teletrabajo, etc., pero la realidad es que se trata de una situación compleja donde cada caso se examina de forma diferente.

Lo que es seguro es que se iniciará un espacio de negociación con el empresario que debe demostrar que ha realizado el máximo esfuerzo para realizar dicha adaptación, pero no significa que para ello deba hipotecar, por ejemplo, la viabilidad de su negocio.

Por esta razón, lo mejor es hacer un análisis pormenorizado de las necesidades y de las posibilidades de la empresa para tratar de alcanzar el mejor escenario posible para el empleado, acorde a las posibilidades económicas de la empresa.

Si estoy afectado por la enfermedad de Stargardt, ¿puedo compatibilizar una pensión por incapacidad laboral con un trabajo?

La Ley General de la Seguridad Social dice exactamente que puedes hacerlo siempre y cuando tu nuevo trabajo esté especialmente adaptado a las secuelas de tu enfermedad.

La experiencia nos dice que puedes hacerlo en centros especiales de empleo que, en efecto, cumplan con estos requisitos, y además realizando los trámites adecuados ante la Administración para compatibilizar pensión por incapacidad laboral y nuevo empleo.

¿Qué ocurre si soy discriminado por mi enfermedad? ¿Es denunciable?, ¿cómo debo actuar?

Por supuesto que puedes denunciarlo, y además deberías hacerlo para tratar de que no les suceda a otros en el futuro. Dependiendo del tipo de discriminación a la que hayas sido sometido, el procedimiento y el organismo será diferente, desde Instituciones Públicas como Ayuntamientos, Comunidades Autónomas, etc., pasando obviamente por llevar al infractor ante los Tribunales de Justicia.

¿Qué puedo hacer si me están acosando en el trabajo para que me vaya al haberse enterado de que tengo la enfermedad de Stargardt?

El acoso laboral es otro tipo de discriminación que, además, dependiendo del grado, puede incluso estar tipificada como delito penal. Lo primero que debes hacer es documentar el acoso con todas las pruebas que puedas reunir (emails, grabaciones, testimonios, etc.) para, a continuación, ponerlo en manos de unos abogados especialistas en acoso laboral y mobbing que te ayuden a poner fin al hostigamiento y garanticen tu bienestar dentro de la empresa.

ASOCIACIONES CON LAS QUE COLABORAMOS

En Fidelitis colaboramos y prestamos cobertura jurídica a las principales asociaciones españolas de enfermedades de la retina.

Si necesitas ayuda o quieres que intercedamos por ti, contacta con nosotros en consultas@fidelitis.es facilitándonos tus datos personales y tu localidad.

¿Quieres saber más sobre otras enfermedades que pueden causar incapacidad laboral permanente o discapacidad?