Ataxia: discapacidad e incapacidad permanente

Si padeces algún tipo de ataxia, en Fidelitis queremos luchar por tus derechos para que se te reconozca un grado de discapacidad, una incapacidad laboral o un grado de dependencia junto con su correspondiente prestación económica que te ayude a mejorar tu calidad de vida.
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DEFINICIÓN: QUÉ ES LA ATAXIA

Definición de AtaxiaLa ataxia es un trastorno que se caracteriza por la falta de control muscular o de coordinación de los movimientos voluntarios tales como caminar o sostener objetos, y que se manifiesta generalmente con temblores en diversas partes del cuerpo y dificultad para realizar movimientos precisos o para mantener el equilibrio. Además, también puede ocasionar dificultades en el habla, el movimiento de los ojos y la deglución.

No se trata de una enfermedad en sí misma, sino de un síntoma característico de más de trescientos procesos degenerativos que pueden cursar otros muchos síntomas: cardiopatías, diabetes, infecciones pulmonares por atragantamientos, linfomas y leucemias, etc.

La ataxia persistente suele ser el resultado de un daño en el cerebelo, la parte del cerebro que controla la coordinación muscular. Algunas afecciones pueden causar ataxia: alcoholismo, accidentes cerebrovasculares, tumores, parálisis cerebral, degeneración cerebral y esclerosis múltiple.

La mayoría de las ataxias son progresivas. Esto quiere decir que pueden comenzar con una leve sensación de falta de equilibrio al caminar (la llamada “marcha ebria”) y acabar siendo muy incapacitantes. El grado de progresión es diferente para cada tipo de ataxia y para cada paciente, ya que depende de factores genéticos, ambientales y personales.

Los primeros síntomas pueden darse en cualquier etapa de la vida.

Tipos de ataxia

La ataxia más frecuente es la Friedreich, pero existen más de 200 tipos con una característica común: la alteración en la coordinación de movimientos. Se pueden clasificar en hereditarias y no hereditarias (propias de cada sujeto, de difícil tipificación).

Las ataxias hereditarias están causadas por un defecto o mutación en determinado gen que produce proteínas anormales que dificultan la función de las neuronas, principalmente en el cerebelo y en la médula espinal, acelerando su degeneración. Conforme la enfermedad avanza, los problemas de coordinación empeoran.

Se puede heredar de un gen dominante de uno de los progenitores (transmisión autosómica dominante) o de un gen recesivo de ambos progenitores (transmisión autosómica recesiva). En este último caso, es posible que ninguno de los progenitores tenga la patología (mutación silenciosa); es decir, que no existan antecedentes familiares.

Se estima que un 1% de la población europea es portadora del gen anómalo de la ataxia de Friedreich. Únicamente cuando dos de estos portadores tienen descendencia existe la posibilidad de que uno o más de sus hijos desarrollen la enfermedad.

1-Ataxias autosómicas dominantes

Pueden ser:

Ataxias espinocerebelosas: se han descubierto más de 48 genes de ataxia autosómica dominante, y el número sigue en aumento. Los síntomas y la edad de aparición varían según la mutación específica del gen.

Ataxia episódica (EA): hay ocho tipos reconocidos de ataxia que son episódicos en lugar de progresivos, de EA1 a EA7, más la ataxia episódica de inicio tardío. La EA1 se caracteriza por episodios atáxicos breves que pueden durar de segundos a minutos. El estrés, los sobresaltos o los movimientos repentinos desencadenan estos episodios que se asemejan a espasmos musculares. La EA2 comprende episodios más prolongados, de 30 minutos a 6 horas, también provocados por el estrés. Estos episodios provocan mareos, vértigo, fatiga y debilidad muscular. En algunos casos, los síntomas se resuelven con el tiempo. La ataxia episódica no acorta la esperanza de vida, y los síntomas suelen responder a los medicamentos.

2-Ataxias autosómicas recesivas

Las más conocidas son:

Ataxia de Friedreich: implica daños en el cerebelo, la médula espinal y los nervios periféricos. En la mayoría de los casos, los síntomas aparecen mucho antes de los 25 años. La primera señal es la dificultad para caminar (ataxia de la marcha). La enfermedad suele avanzar entonces hacia los brazos y el tronco. Con el tiempo, los músculos se debilitan y se atrofian, causando deformidades, especialmente en pies, piernas y manos.

Ataxia telangiectasia: causa degeneración en el cerebro y otros sistemas del cuerpo, así como inmunodeficiencia, lo que aumenta la probabilidad de padecer otras enfermedades, como infecciones y tumores. Esta enfermedad poco frecuente y progresiva de la infancia afecta a diferentes órganos. Los primeros indicios de esta patología son el retraso en el desarrollo de las actividades motrices, el equilibrio deficiente y el habla arrastrando las palabras.

Ataxia cerebelosa congénita: surge a consecuencia del daño en el cerebelo al nacer.

Enfermedad de Wilson: las personas que padecen este trastorno acumulan cobre en el cerebro, el hígado y otros órganos, lo que les causa problemas neurológicos como la ataxia.

Se calcula que en España hay cerca de 13.000 personas afectadas por algún tipo de ataxia cerebelosa, y unas 3.000 por la ataxia de Friedreich, muchos de ellos niños.

CAUSAS DE LA ATAXIA

Causas de ataxiaLo que causa la ataxia es el daño, la degeneración o pérdida de neuronas en la parte del cerebro que controla la coordinación muscular; esto es, el cerebelo. Esta área del cerebro se encarga de coordinar el equilibrio, los movimientos oculares, la deglución y el habla.

Las enfermedades que provocan daños en la médula espinal y los nervios periféricos que conectan el cerebelo con los músculos también pueden causar ataxia. Algunas de estas enfermedades son:

  • Traumatismo craneal.
  • Accidente cerebrovascular.
  • Parálisis cerebral infantil.
  • Enfermedades del sistema autoinmune.
  • Infecciones.
  • Síndromes paraneoplásicos.
  • Anomalías en el cerebro.
  • Reacción tóxica a ciertos medicamentos.
  • Deficiencia de vitamina E, de vitamina B-12 o de tiamina.
  • Problemas de tiroides.

SÍNTOMAS DE LA ATAXIA

Al haber tantos tipos de ataxia, los síntomas y trastornos neurológicos pueden ser muchos y variados. Entre los más frecuentes están:

  • Pérdida del equilibrio.
  • Pérdida de la coordinación muscular en una mano, un brazo o una pierna.
  • Andar inestable y con tendencia a tropezar.
  • Dificultad para tragar.
  • Dificultad con tareas de motricidad fina, como comer, escribir o abotonarse una camisa.
  • Hablar lento y balbuceando (disartria).
  • Fatiga.
  • Movimientos oculares rápidos e involuntarios (nistagmo).
  • Curvatura espinal (escoliosis).
  • Pérdida de la audición.
  • Agrandamiento del corazón (cardiomiopatía).
  • Insuficiencia cardíaca.

TRATAMIENTO DE LA ATAXIA

Tratamiento ataxiaNo existe un tratamiento específico para la ataxia. En algunos casos, basta con la suspensión de la causa subyacente (como los medicamentos de efectos adversos o las infecciones víricas) para que desaparezca.

Para su diagnóstico se realiza una exploración física y un examen neurológico, incluido el control de la memoria y de la concentración, la vista, el oído, el equilibrio, la coordinación y los reflejos. Adicionalmente, también se puede hacer una tomografía computarizada o una resonancia magnética del cerebro, una punción lumbar o pruebas genéticas.

A casi todos los pacientes se les recomienda seguir una terapia:

  • Fisioterapia para mejorar la coordinación y la movilidad.
  • Terapia ocupacional para las tareas de la vida cotidiana, como alimentarse.
  • Terapia del habla y logopedia para mejorar el habla y la deglución.

Así como dispositivos adaptativos como bastones o andadores.

Recientes investigaciones trabajan en la estimulación magnética transcraneal como ayuda para mejorar el control de la marcha y postural en personas con ataxia. Otros estudios inciden en que el ejercicio aeróbico también puede ser beneficioso para algunas personas con síndromes atáxicos idiopáticos.

ÚLTIMOS AVANCES EN ATAXIA

Aunque se han logrado grandes avances en el diagnóstico de las ataxias hereditarias gracias al desarrollo de la genética y la neuroimagen, hasta la mitad de los pacientes permanecen sin un diagnóstico genético definitivo.

Pese a todo, hay un soplo de esperanza para encontrar una cura. Desde 2014 la Unidad de Neurogenética del Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias i Pujol (IGTP) trabaja en una terapia génica para la ataxia de Friedreich basada en virus adenoasociados de última generación (AAV), que han demostrado ser eficaces para la transferencia de genes recombinantes en el sistema nervioso. Estos vectores víricos permiten corregir el defecto génico que tienen los pacientes con la enfermedad. Por medio de terapias génicas similares se ha conseguido curar a niños y adolescentes con enfermedades raras como la distrofia muscular de Duchenne o la atrofia muscular espinal.

ASESORAMIENTO JURÍDICO Y LEGAL

Asesoramiento jurídico ataxiaSi padeces algún tipo de ataxia, ¿sabes que podría corresponderte una pensión por discapacidad, incapacidad laboral o un grado de dependencia? En Fidelitis queremos ayudarte a resolver tus dudas en materia jurídica y legal.

¿Qué tipo de incapacidad laboral puedo conseguir si padezco ataxia?

Como cualquier enfermedad, lo que marca el tipo de incapacidad laboral es cómo afectan las secuelas a tu capacidad para trabajar, pero al tratarse de una enfermedad que puede afectar a varios órganos e ir agravándose, puede corresponderte una incapacidad total si estás afectado en pocos órganos y en una fase inicial; una absoluta si las secuelas se han agravado; o incluso una gran invalidez en los casos más graves.

Si tengo ya concedida una incapacidad laboral en grado de total o absoluta por ataxia desde hace años, ¿puedo solicitar una absoluta o una gran invalidez ahora?

Si ha existido algún tipo de agravamiento de las secuelas de la ataxia o has desarrollado una nueva patología, puedes solicitar una revisión de grado por agravamiento para obtener la absoluta o la gran invalidez, de modo que tu pensión se vería incrementada sensiblemente.

¿Cuánto puedo llegar a cobrar con una incapacidad laboral por ataxia?

El importe de la pensión depende del grado de incapacidad laboral que obtengas. Si se trata de una total el cálculo se realiza sobre las bases de cotización de los últimos 8 años y, por ejemplo, si tu salario bruto ha sido de 1.500 euros al mes de media, entonces cobrarás una pensión del 55% de los 1.500 euros; es decir, 825 euros brutos, y del 75%, es decir, 1.125 euros brutos, a partir de los 55 años si no estás trabajando en otro empleo que sea compatible con la pensión.

Si se trata de una absoluta el cálculo se realiza igual que en el caso anterior, así que con el mismo ejemplo de salario entonces cobrarás una pensión de 1.500 euros netos ya que no está sujeta a retención.

En el caso de obtener una gran invalidez, además del importe de la absoluta, cobrarás un complemento de mínimo el 45% y hasta un 90% aproximadamente. Es decir, si nos fijamos en el ejemplo anterior, una persona que haya estado cotizando de forma estable en base a 1.500 euros puede llegar a cobrar una pensión de mínimo 2.175 euros y hasta aproximadamente 2.850 euros.

Además, si una persona ha estado cotizado a bases máximas de cotización, las pensiones por gran invalidez pueden superar incluso los 4.500 euros, ya que, aunque la pensión máxima para 2020 es de 2.683,34 euros netos, el complemento de gran invalidez se calcula sobre la base de cotización, así que podemos obtener pensiones de un altísimo valor económico para una gran invalidez y, por supuesto, tampoco están sujetas a retenciones.

¿Qué grado de discapacidad me corresponde si sufro ataxia?

En el caso del grado de discapacidad, lo que se mide es cómo te afectan las secuelas de la enfermedad en todos los aspectos de tu vida diaria, desde que te levantas hasta que te acuestas, incluidas tus relaciones laborales, sociales, familiares, etc.

En este caso dependerá del grado de avance de la enfermedad y de sus secuelas, pero lo normal es que con un grado de afectación moderada se pueda obtener el mínimo del 33%, y en los casos más graves se supere el 65%.

Nuestros abogados expertos en discapacidad te asesorarán sobre cualquier duda legal que te pueda surgir.

Teniendo ataxia, ¿puedo obtener la dependencia y en qué grado?

La dependencia mide cómo afectan las secuelas de la enfermedad a la realización de los actos básicos de tu vida diaria: higiene, alimentación, desplazamiento, etc., así que, en los casos avanzados de la patología, cuando ataca a varios órganos o gravemente a alguno de ellos, se puede obtener cualquiera de los 3 grados de dependencia; esto es, dependencia moderada, severa o gran dependencia.

¿Estoy obligado a informar a mi empresa de que he solicitado la incapacidad laboral a causa de la ataxia que padezco? ¿Se pueden enterar?

No, la empresa no se va a enterar de que estás tramitando la incapacidad laboral, excepto que tú mismo se lo digas y, por supuesto, no estás obligado a informar de que la estás solicitando. Es una información absolutamente confidencial.

¿Puedo solicitar la incapacidad laboral debido a la ataxia si estoy trabajando o tengo que esperar a estar de baja y agotar los 18 meses?

No es obligatorio esperar a agotar los plazos de la baja médica para solicitar la incapacidad laboral; es más, es preferible no esperar a agotarlos, ya que, de esta forma, si la solicitud la haces tú sin esperar a que la inspección intervenga, serás tú quien tenga el control de tu expediente sabiendo en cada momento qué documentos quieres introducir en la solicitud, etc.

Lo que sí es siempre recomendable es que estés muy bien informado de los pasos a seguir y qué documentos te favorecen y cuáles no y, a ser posible, que te pongas en manos de abogados expertos en incapacidad laboral permanente.

Si estoy jubilado por coeficientes reductores, ¿puedo solicitar la incapacidad laboral si tengo ataxia?

Sí. Si aún no has cumplido los 65 años, puedes solicitarla, y además están obligados a dártela y, por lo tanto, lo normal es que obtengas una pensión superior a la que estás cobrando actualmente.

En el caso de haber superado los 65 años de edad se podría intentar, pero el caso se complica y habrá que acudir con absoluta seguridad a los tribunales de justicia siempre que podamos demostrar que el hecho causante es anterior a la edad legal de jubilación.

Aquí tienes más información sobre jubilación anticipada por enfermedad crónica.

¿Están obligados a adaptar mi puesto de trabajo si estoy afectado de ataxia y lo comunico en mi empresa?

El Real Decreto de marzo de 2019 trata sobre la adaptación del puesto de trabajo e insta a hacer un esfuerzo para que las personas que sufren una determinada enfermedad (en este caso, ataxia) traten de obtener mejoras en sus puestos de trabajo en términos de flexibilidad horaria, teletrabajo, adquisición de herramientas tecnológicas, mayor luminosidad, etc., pero la realidad es que se trata de un traje a medida para cada individuo y empresa.

En estas circunstancias se abre un espacio de negociación con la empresa que debe demostrar que ha realizado sus máximos esfuerzos para realizar dicha adaptación, pero no significa que para ello deba hipotecar, por ejemplo, su viabilidad financiera.

Por este motivo, lo mejor es hacer un análisis pormenorizado de las necesidades y de las posibilidades de la empresa para tratar de llegar al mejor escenario posible para el empleado acorde con las posibilidades de la empresa.

Si padezco ataxia, ¿puedo compatibilizar una pensión por incapacidad laboral con un trabajo?

La Ley General de la Seguridad Social dice exactamente que puedes hacerlo siempre y cuando tu nuevo trabajo esté especialmente adaptado a las secuelas de tu enfermedad.

Si tienes una total no hay problema. Lo único que no puedes hacer es desarrollar las mismas tareas que hacías en el trabajo que desarrollabas cuando te dieron la incapacidad laboral.

Pero en el caso de la absoluta o la gran invalidez, la experiencia nos dice que puedes hacerlo únicamente en centros especiales de empleo que, efectivamente, cumplan con estos requisitos y, además, realizando obviamente los trámites adecuados ante la Administración para compatibilizar pensión por incapacidad laboral y nuevo empleo.

¿Qué pasa si soy discriminado por mi ataxia? ¿Puedo denunciarlo?, ¿cómo debería hacerlo?

Claro que puedes denunciarlo. Además, debes hacerlo para tratar de que no les suceda a otros en el futuro. Dependiendo del tipo de discriminación a la que hayas sido sometido, el procedimiento y el organismo es diferente, desde Instituciones Públicas como Ayuntamientos, Comunidades Autónomas, etc., pasando obviamente por llevar al infractor ante los tribunales de justicia.

¿Qué hago si me están acosando en mi trabajo para que me vaya al haberse enterado de mi ataxia?

El acoso laboral es otro tipo de discriminación que, además, dependiendo del grado, puede incluso estar tipificada como delito penal.

Lo primero que debes hacer es documentar el acoso con todo el material del que dispongas (emails, grabaciones, testimonios, etc.) para, a continuación, ponerlo en manos de un abogado especialista en acoso laboral que te ayude a poner fin al hostigamiento y te proteja dentro de tu entorno laboral.

ASOCIACIONES CON LAS QUE COLABORAMOS

En Fidelitis colaboramos y prestamos cobertura jurídica a las principales asociaciones españolas de ataxias:

  • ACAH - Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias
  • AVAH - Asociación Vasca de Ataxias Hereditarias
  • Asociación de Ataxias de Asturias
  • Asociación de Ataxias de Castilla-La Mancha
  • Asociación de Ataxias de Canarias
  • ASATCAL - Asociación de Ataxias Castilla y León
  • AGA - Asociación Galega de Ataxias
  • ASATEX - Asociación de Ataxia de Extremadura
  • FADADA - Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias
  • Asociación Española de Familias de Ataxia-Telangiectasia

Si necesitas ayuda o quieres que intercedamos por ti, contacta con nosotros en consultas@fidelitis.es facilitándonos tus datos personales y tu localidad.

¿Quieres saber más sobre otras enfermedades que pueden causar incapacidad laboral permanente o discapacidad?