Albinismo ocular y oculocutáneo

¿Sabías que si tienes albinismo y baja visión por problemas oculares seguramente te corresponda una pensión por incapacidad laboral o discapacidad en alguno de sus grados? Ponte en contacto con nosotros y te asesoraremos gratis, y si cumples los requisitos, te conseguiremos una invalidez por ceguera legal.
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DEFINICIÓN: QUÉ ES EL ALBINISMO

Definición de albinismoEl albinismo es un grupo de enfermedades hereditarias que se caracterizan por una reducción en la cantidad de pigmento de melanina que se forma en la piel, el cabello y/o los ojos, dando lugar a un fenotipo o apariencia física muy característica.

Se trata de una condición metabólica poco habitual, provocada por un defecto en el gen que se encarga de la síntesis y distribución de la melanina. El tipo y la cantidad de esta sustancia que produce nuestro organismo determina el color de la piel, del cabello y de los ojos.

Pero, además, la melanina también repercute en el desarrollo de los nervios ópticos. Las personas con albinismo suelen tener problemas en la visión que no son corregibles mediante lentes ópticas, y muchos adolecen de una visión baja. Estos problemas oculares se deben al desarrollo anormal de la retina y las conexiones nerviosas entre el ojo y el cerebro.

Las personas albinas son más sensibles a los efectos del sol, razón por la cual corren un mayor riesgo de contraer cáncer de piel.

El albinismo tiene una incidencia mundial baja: una de cada 20.000 personas, y afecta del mismo modo a todos los grupos raciales y étnicos. Se estima que en España hay unas 3.500 personas afectadas.

 

Tipos de albinismo

No existe un único tipo de albinismo, sino muchos. Debido a nuestra diversidad genética, no todos los albinos presentan los mismos síntomas ni lo hacen con igual intensidad.

No obstante, existen dos grandes categorías:

  1. Albinismo oculocutáneo: cuando afecta a todas las zonas corporales donde debería haber melanina. Es el tipo más frecuente. La piel, los ojos y el pelo de las personas que presentan esta condición carecen de pigmentación.
  2. Albinismo ocular: cuando sólo afecta a los ojos (iris y retina), mientras que la piel y el cabello pueden parecer similares o ligeramente más claros que los del resto de la familia. El albinismo se observa en el color de sus ojos, de un azul casi diáfano. Asimismo, suelen presentar nistagmo, disminución de la agudeza visual y fotofobia.

El grado de discapacidad varía según los diferentes tipos de albinismo, y pueden ser consideradas “legalmente ciegas” con una agudeza visual corregida de 20/200 o peor.

CAUSAS DEL ALBINISMO

Causas del albinismoEl albinismo está causado por una mutación en uno de los genes encargados de producir melanina. La melanina se produce en las células llamadas melanocitos, que se encuentran en la piel y en los ojos. En gran parte de los casos, este gen se halla en el cromosoma X. Este tipo de albinismo ocular, conocido como albinismo ocular Nettleship-Falls, se da únicamente en varones.

La madre con el gen lo transmite a su hijo varón. Cuando las mujeres portadoras de este gen dan a luz, las probabilidades de que su hijo tenga albinismo ocular son de un 50%. Dichas mujeres pueden manifestar una pigmentación coloreada detrás del ojo, pero no son diagnosticadas con albinismo ocular, ya que no tienen problemas de visión derivados de éste.

Otro tipo de albinismo ocular menos común es el albinismo recesivo autosomal, que se da cuando ambos progenitores tienen el gen. En este caso, los hijos pueden ser afectados tanto si son hombres como mujeres. La probabilidad de que el descendiente herede albinismo ocular en estos casos es de un 25%.

SÍNTOMAS DEL ALBINISMO

Las señales y síntomas del albinismo se presentan en piel y cabello, color de los ojos y visión.

Piel y cabello

La manifestación más identificable de albinismo es el cabello blanco y la piel de color muy claro. El color de la piel (pigmentación) y el color del cabello pueden variar de blanco a castaño, y pueden ser casi idénticos a los de los padres o hermanos que no tienen albinismo.

Con la exposición al sol, algunas personas pueden desarrollar pecas, lunares (con o sin pigmentación), lentigos (manchas grandes similares a las pecas) y quemaduras solares, además de una manifiesta incapacidad de broncearse.

En algunas personas albinas la pigmentación de la piel nunca cambia, mientras que en otras la producción de melanina puede dar comienzo o aumentar durante la infancia o la adolescencia.

El color del pelo puede variar de muy blanco a marrón. Al inicio de la edad adulta puede oscurecerse a causa de la exposición a minerales que se encuentran presentes en el agua y el ambiente.

Color de los ojos y visión

Síntomas de albinismo y visiónLas pestañas y las cejas de los albinos suelen tener un tono muy pálido. El color de los ojos puede ir de un azul muy claro a marrón, y puede cambiar con la edad. La falta de pigmento en el iris hace que sea un poco traslúcido. Esto implica que no puede bloquear por completo la luz que entra en el ojo. Según cómo incida en ellos la luz, pueden parecer rojos.

El albinismo puede causar una amplia gama de problemas oculares, como:

  • Nistagmo: movimiento involuntario y rápido de los ojos.
  • Estrabismo: incapacidad de ambos ojos de enfocarse en el mismo punto o moverse al mismo tiempo.
  • Fotofobia: sensibilidad a la luz.
  • Errores de refracción como hipermetropía, miopía y astigmatismo.
  • Visión monocular.
  • Hipoplasia foveal: desarrollo anormal de la retina que ocasiona una visión reducida.
  • Decusación anómala del nervio óptico: las señales nerviosas que van de la retina al cerebro no siguen los trayectos nerviosos normales.
  • Transiluminación del iris: filtrado deficiente de la luz que entra en el ojo.
  • Percepción pobre de la profundidad.

Las personas albinas pueden tener una visión que varía de normal a gravemente impedida. La visión de cerca suele ser mejor que la de lejos. Por lo general, a menor cantidad de pigmento, peor visión.

TRATAMIENTO DEL ALBINISMO

Al ser un trastorno genético, el albinismo no tiene cura. Así pues, el tratamiento se centra en obtener una atención ocular adecuada y controlar la piel para detectar posibles anomalías.

Por lo que se refiere al cuidado ocular, el uso de gafas oscuras o lentes de contacto de color pueden ser de gran ayuda para paliar en cierta medida la sensibilidad a la luz. Será el oftalmólogo quien indique al paciente la ayuda óptica más adecuada a su caso. Aunque la cirugía no suele ser parte del tratamiento, para pacientes con nistagmo o con estrabismo puede estar recomendada.

Debido a los problemas de visión que puede ocasionar esta condición en un niño con albinismo, es importante que las aulas gocen de una buena iluminación y ayudas ópticas.

En cuanto al cuidado de la piel y la prevención de melanomas, se recomienda una revisión anual con el dermatólogo.

ÚLTIMOS AVANCES EN ALBINISMO

Últimos avances de albinismoEn la actualidad se están desarrollando numerosos ensayos clínicos para tratar de ayudar a las personas que sufren albinismo y mejorar su calidad de vida.

En nuestro país, uno de estos ensayos lo lidera Lluís Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnologia (CNB-CSIC) y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) del Instituto de Salud Carlos III, que está trabajando con ratones editados genéticamente. Su objetivo es corregir la discapacidad visual asociada a los diferentes tipos de albinismo, y para ello trata de reproducir las mutaciones diagnosticadas en personas con esta condición para trata de esclarecer por qué un albino tiene ese déficit visual y contribuir, así, al desarrollo de futuras terapias.

Asimismo, siguiendo la línea de nuevas investigaciones, también se ha probado en animales un fármaco que se llama nitisinona y que tiene un efecto secundario que podría ser beneficioso en el caso del albinismo.

ASESORAMIENTO JURÍDICO Y LEGAL

Asesoramiento legal albinismo Si tienes albinismo, es muy probable que puedas reclamar una prestación por incapacidad permanente por baja visión y agudeza visual. Te asesoramos en materia jurídica y respondemos a tus dudas.

¿Qué tipo de incapacidad laboral puedo obtener si tengo albinismo?

Como sucede con cualquier otra patología, lo que determina el tipo de incapacidad laboral es cómo afectan las secuelas que cada individuo padece a su capacidad para desarrollar su trabajo, pero al tratarse de una enfermedad degenerativa, lo habitual es obtener una gran invalidez por ceguera legal, o al menos una absoluta.

¿Puedo solicitar una gran invalidez ahora si ya tengo concedida una incapacidad laboral absoluta por mi albinismo desde hace años?

Si ha existido algún tipo de agravamiento de las secuelas del albinismo o has desarrollado una nueva patología, puedes solicitar una revisión de grado por agravamiento para obtener la gran invalidez, de manera que tu pensión se vería incrementada

¿Cuánto puedo llegar a cobrar con una incapacidad laboral por albinismo?

El importe de la pensión depende del grado de incapacidad laboral que obtengas. Si se trata de una absoluta, el cálculo se realiza sobre las bases de cotización de los últimos 8 años. Por ejemplo, si tu salario bruto ha sido de 1.500 euros al mes de media, entonces cobrarás una pensión de 1.500 euros netos, ya que no está sujeta a retención.

En el caso de obtener una gran invalidez, además del importe de la absoluta, cobrarás un complemento de mínimo el 45% y hasta un 90% aproximadamente. Esto quiere decir, si nos fijamos en el ejemplo anterior, que una persona que haya estado cotizando de forma estable en base a 1.500 euros puede llegar a cobrar una pensión de mínimo 2.175 euros y hasta aproximadamente 2.850 euros.

Además, si una persona ha estado cotizando a bases máximas de cotización, las pensiones por gran invalidez pueden superar incluso los 4.500 euros, ya que aunque la pensión máxima para 2020 es de 2.683,34 euros netos, el complemento de gran invalidez se calcula sobre la base de cotización, así que podemos obtener pensiones de un altísimo valor económico para una gran invalidez y, por supuesto, tampoco están sujetas a retenciones.

¿Qué grado de discapacidad me corresponde por tener albinismo?

En el caso del grado de discapacidad lo que se mide es cómo afectan las secuelas de la enfermedad a todos los aspectos de la vida diaria, desde que nos levantamos hasta que nos acostamos, incluidas las relaciones laborales, sociales, familiares, etc.

En este caso dependerá del grado de avance de la enfermedad y de sus secuelas, pero lo normal, y dado que se trata de una enfermedad degenerativa que en muchas ocasiones acaba en ceguera legal, es que el grado de discapacidad que se obtenga supere el 75%.

Nuestros abogados especialistas en discapacidad te asesorarán y resolverán cualquier duda legal que tengas.

¿Qué grado de dependencia me corresponde por albinismo?

La dependencia mide cómo afectan las secuelas de la enfermedad a la realización de los actos básicos de la vida diaria de una persona: higiene, alimentación, movilidad, etc. Teniendo en cuenta que el albinismo es una enfermedad degenerativa que en muchos casos deviene en ceguera legal, lo normal es obtener un grado de dependencia; y, por lo general, una dependencia severa o gran dependencia.

¿Estoy obligado a informar a mi empresa de que he solicitado una incapacidad laboral por albinismo?

No. La empresa no tiene por qué enterarse de que estás tramitando la incapacidad laboral, excepto que tú mismo se lo comuniques y, por supuesto, no estás obligado a informar de que la estás solicitando. Es una información absolutamente confidencial.

¿Puedo solicitar la incapacidad laboral por albinismo si estoy trabajando, o debo esperar a estar de baja y agotar los 18 meses?

No estás obligado a agotar los plazos de la baja médica para solicitar la incapacidad laboral. De hecho, es preferible no esperar a agotarlos, ya que, de este modo, si la solicitud la haces tú sin esperar a que la inspección intervenga, serás tú mismo quien tenga el control de tu expediente sabiendo en cada momento qué documentos quieres presentar en la solicitud, etc.

Lo que sí es muy recomendable es que estés muy bien informado sobre los pasos a seguir y qué documentos te favorecen y cuáles no y, preferiblemente, que busques el asesoramiento de abogados especialistas en incapacidad laboral permanente.

¿Puedo solicitar la incapacidad laboral por albinismo si estoy jubilado por coeficientes reductores?

Sí. Si aún no has cumplido los 65 años, puedes solicitarla, y además están obligados a concedértela y, en consecuencia, lo normal es que obtengas una pensión superior a la que estás cobrando actualmente.

En el caso de haber superado los 65 años de edad, se podría intentar, pero el caso se complica y habrá que acudir con toda seguridad a los Tribunales de Justicia siempre que podamos demostrar que el hecho causante es anterior a la edad legal de jubilación.

¿Están obligados a adaptar mi puesto de trabajo si padezco albinismo y lo comunico en mi empresa?

El Real Decreto de marzo de 2019 se refiere a la adaptación del puesto de trabajo y hace hincapié en que las personas que sufren una determinada enfermedad (en el caso presente, albinismo) traten de obtener mejoras en sus puestos de trabajo vía adaptaciones del mismo, ya sea en términos de flexibilidad horaria, mayor luminosidad, ayudas ópticas, etc., pero la realidad es más complicada.

Se abrirá un espacio de negociación con el empresario que debe demostrar que ha realizado el máximo esfuerzo para realizar dicha adaptación, pero esto no significa que para ello deba poner en riesgo, por ejemplo, la viabilidad de su negocio.

Por esta razón, lo mejor es hacer un análisis detallado de las necesidades y de las posibilidades de la empresa para tratar de llegar al mejor escenario posible para el empleado, acorde con las posibilidades económicas de la empresa.

¿Puedo compatibilizar una pensión por incapacidad laboral con un trabajo si estoy afectado de albinismo?

La Ley General de la Seguridad Social dice exactamente que puedes hacerlo siempre y cuando tu nuevo trabajo esté especialmente adaptado a las secuelas de tu enfermedad.

La experiencia nos dice que puedes hacerlo en centros especiales de empleo que, en efecto, cumplan con estos requisitos, y además realizando los trámites adecuados ante la Administración para compatibilizar pensión por incapacidad laboral y nuevo empleo.

¿Qué ocurre si me discriminan por mi albinismo? ¿Puedo denunciarlo?, ¿cómo debo hacerlo?

Por supuesto que puedes denunciarlo, y además deberías hacerlo para tratar de impedir que les suceda a otros en el futuro. Dependiendo del tipo de discriminación que hayas sufrido, el procedimiento y el organismo es diferente, desde Instituciones Públicas como Ayuntamientos, Comunidades Autónomas, etc., pasando obviamente por llevar al infractor ante los Tribunales de Justicia.

¿Qué puedo hacer si me están acosando en el trabajo para que me vaya con motivo de mi albinismo?

El acoso laboral es otro tipo de discriminación que, además, dependiendo del grado, puede incluso estar tipificada como delito penal. Lo primero que debes hacer es documentar el acoso con todo el material que puedas obtener al respecto (emails, grabaciones, testimonios, etc.) para, acto seguido, ponerlo en manos de un abogado especialista en acoso laboral y mobbing que te ayude a poner fin al hostigamiento y mejore así tus condiciones laborales.

ASOCIACIONES CON LAS QUE COLABORAMOS

En Fidelitis colaboramos y prestamos cobertura jurídica a la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo ALBA.

Si necesitas ayuda o quieres que intercedamos por ti, contacta con nosotros en consultas@fidelitis.es facilitándonos tus datos personales y tu localidad.

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