Hoy entrevistamos a Gustavo Amorós, presidente de la Asociación de Síndrome Antifosfolipídico de España (SAF).
Gustavo, antes que nada, gracias por concedernos esta entrevista.
Nos gustaría que nos contaras que es el síndrome antifosfolípido y cómo surgió la iniciativa para crear la asociación.
El síndrome antifosfolipídico (SAF) es una enfermedad autoinmune sistémica que afecta a la sangre, creando un estado de hipercoaguabilidad. Este efecto se presenta de forma muy diferente clínicamente en los pacientes. Algunos tienen afectación neurológica (migrañas, fatiga, neblina mental), otros sufren trombosis venosas y/o arteriales, y a algunas pacientes les afecta en el embarazo dando lugar a abortos de repetición, problemas de desarrollo fetal y preeclampsia o eclampsia.
Las secuelas varían enormemente dependiendo de la afectación específica de cada persona.
Después de constatar que no existía ninguna asociación que englobara el SAF para dar apoyo, se decidió la fundación de SAF España en 2014 tras la creación de un grupo de Facebook para reunir a las personas afectadas por el síndrome
¿Cuáles son los objetivos que trabajáis desde la asociación?
MISIÓN: informar, orientar y asesorar a personas afectadas por SAF, así como a sus familiares, favoreciendo la mejora de su calidad de vida mediante la dotación de recursos e información.
OBJETIVOS: constituir un punto de encuentro para todas aquellas personas afectadas y familiares, desde el cual se dé a conocer el SAF a la sociedad en general y al ámbito sanitario en particular, fomentando así la investigación y difusión de esta enfermedad entre los profesionales de la medicina.
¿Estáis trabajando actualmente en algún programa específico para vuestros socios, o en alguna campaña de concienciación?
Formamos parte de tres entidades paraguas, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEASAN (Federación Española de Anticoagulados) y EURORDIS (Alianza Europea de Pacientes de Enfermedades Raras).
Como es obvio, nos adherimos a todas las campañas promovidas por dichas entidades y facilitamos sus amplias carteras de servicios a nuestros socios (como, por ejemplo, grupos de ayuda mutua, atención psicológica, trabajadores sociales especializados, asesoramiento legal en materia sanitaria, etc.).
Nosotros actualmente hemos implantado reuniones online de intercambio de experiencias con nuestros socios, debido a la situación de la pandemia, y en el último trimestre de 2021 realizaremos nuestro Congreso de Pacientes (de carácter bianual), el cual es un gran momento para la difusión de nuestra patología de la mano de médicos especialistas y grandes conocedores de ella.
En breve vamos a difundir el decálogo del paciente con SAF, elaborado por la Sociedad Española de Reumatología y con la colaboración de la Dra. María José Cuadrado, reumatóloga de la Clínica Universidad de Navarra.
En Fidelitis sabemos que el hecho de padecer una enfermedad como el SAF no es incapacitante, pero sí las secuelas que dicha enfermedad puede dejar tras sufrir trombosis, por ejemplo. Dentro de la asociación, ¿qué problemas os habéis encontrado para el reconocimiento de la incapacidad laboral?
La obtención de la incapacidad laboral no está reconocida por tener SAF en sí, debido a la gran diferencia en la afectación de cada paciente. Las incapacidades que se han conseguido hasta el momento se han debido a las secuelas causadas por el SAF, como, por ejemplo, en casos de ictus, trombosis arteriales o venosas o pérdida de la capacidad cognitiva, tal y como nos indicabas.
Este hecho crea una enorme confusión entre los pacientes, ya que muchos no se sienten capacitados de seguir con sus trabajos, pero no encuentran ningún apoyo.
Esperamos defender los derechos de vuestros socios y que se consiga el reconocimiento que las personas enfermas de SAF merecen.
Muchas gracias por vuestra labor.