Fibrosis quística: discapacidad e incapacidad permanente

Si padeces fibrosis quística, en Fidelitis podemos ayudarte a que se te reconozca un grado de discapacidad o una incapacidad laboral con una pensión que contribuya a mejorar tu calidad de vida.
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DEFINICIÓN: QUÉ ES LA FIBROSIS QUÍSTICA

Definición de Fibrosis QuísticaLa fibrosis quística es una enfermedad hereditaria de las glándulas mucosas y sudoríparas que afecta principalmente a los pulmones, el páncreas, el hígado, los intestinos, los senos paranasales y los órganos sexuales haciendo que la mucosidad sea espesa y pegajosa. Estas secreciones (normalmente ligeras y resbaladizas), en lugar de actuar como lubricantes, taponan los tubos y conductos, especialmente en los pulmones y el páncreas, causando también una mala absorción de nutrientes.

El gen defectuoso de la fibrosis quística provoca que las células epiteliales del cuerpo fabriquen una proteína denominada Regulador de la Conductancia Transmembrana de la Fibrosis Quística (RTFQ) en las células que recubren el interior de los pulmones, el tubo digestivo, las glándulas sudoríparas y el sistema genitourinario interfiriendo en la función de todos estos órganos y dando lugar a la sintomatología característica de esta patología.

A medida que evoluciona, la enfermedad afecta de forma importante y progresiva al pulmón, ocasionando secreciones bronquiales muy espesas que se infectan de forma repetida provocando inflamación pulmonar persistente. Todo esto conduce a un deterioro respiratorio con pérdida progresiva de función pulmonar.

La fibrosis quística es más frecuente entre la gente blanca de ascendencia noreuropea.

Los avances en detección y tratamientos han hecho que las personas con fibrosis quística puedan alargar su esperanza de vida hasta pasados los 50 años. De hecho, cada vez hay más pacientes de 65 años, e incluso mujeres que han sido madres. La fibrosis quística ha dejado de ser una enfermedad pediátrica.

CAUSAS DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

La causa de la fibrosis quística es un defecto o mutación en un gen (el gen regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística), que cambia una proteína que regula el movimiento de la sal que entra y sale de las células, dando como resultado una mucosidad espesa y pegajosa en los sistemas respiratorio, digestivo y reproductor, así como un aumento de la sal en el sudor.

Se trata de un gen recesivo; es decir, el portador de la enfermedad presenta una sola mutación y es asintomático. Como toda enfermedad genética de transmisión autosómica recesiva, para que un hijo la herede ambos progenitores deben ser portadores del gen defectuoso.

Pueden darse muchos defectos diferentes en el gen (hay más de 1.900 mutaciones descritas). El tipo de mutación genética está relacionado con la gravedad de la afección.

Según la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), una de cada 35 personas sanas son portadoras del gen que produce la fibrosis quística, y su prevalencia se estima en aproximadamente uno de cada 5.000 niños nacidos en España.

SÍNTOMAS DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

Síntomas de Fibrosis QuísticaLos síntomas de la fibrosis quística suelen variar dependiendo de su gravedad. Incluso en la misma persona, pueden empeorar o mejorar con el transcurso del tiempo. Puede darse el caso de que algunas personas no experimenten síntomas hasta la adolescencia o la edad adulta, aunque lo habitual es observarlos durante los primeros dos años de vida. Aquellos pacientes que no son diagnosticados hasta la edad adulta suelen presentar una sintomatología más leve y son más propensos a tener síntomas atípicos, como pancreatitis, infertilidad o neumonía recurrente.

Además de tener un nivel de sal superior al normal en el sudor (un signo común a todas las personas con fibrosis quística), la mayoría de los síntomas están relacionados con el sistema respiratorio y digestivo.

Síntomas respiratorios

La mucosidad espesa y pegajosa obstruye los conductos que transportan el aire hacia el interior y el exterior de los pulmones, dando lugar a síntomas como:

  • Falta de aliento
  • Intolerancia al ejercicio
  • Infecciones pulmonares frecuentes
  • Tos persistente que produce moco espeso (esputo)
  • Sibilancias
  • Fosas nasales inflamadas o congestión nasal
  • Sinusitis recurrente

Síntomas digestivos

La mucosidad también puede bloquear los conductos que transportan las enzimas digestivas desde el páncreas hasta el intestino delgado, impidiendo que absorban completamente los nutrientes de los alimentos. Esto suele derivar en:

  • Dolor de estómago
  • Pérdida de peso
  • Heces anormales y con olor fétido
  • Poco aumento de peso y crecimiento
  • Obstrucción intestinal, particularmente en los recién nacidos (íleo meconio)
  • Estreñimiento crónico o severo

TRATAMIENTO DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

Tratamiento para Fibrosis QuísticaNo existe cura para la fibrosis quística, por lo que el tratamiento está orientado a aliviar los síntomas, reducir las complicaciones y mejorar la calidad de vida del paciente. El objetivo, pues, se concentra en intentar frenar o ralentizar el deterioro progresivo de la función respiratoria, controlar la clínica y facilitar el drenaje de las secreciones.

Debido a la complejidad de esta enfermedad, los pacientes deben ser tratados en unidades especializadas. Gracias a estos avances terapéuticos se ha conseguido mejorar mucho su supervivencia y esperanza de vida en las últimas décadas.

El tratamiento se basa en tres ejes fundamentales:

  1. Soporte nutricional. La mayor parte de los pacientes precisa suplementos nutricionales y aporte vitamínico, además de ser tratados con enzimas pancreáticas.
  2. Fisioterapia respiratoria y ejercicio físico. Se recomienda realizar programas de rehabilitación respiratoria para facilitar la eliminación del moco bronquial y evitar las infecciones bronquiales de repetición.
  3. Tratamiento antibiótico tanto en las agudizaciones como en el caso de la infección bronquial crónica.

El trasplante pulmonar será la última alternativa en los pacientes con enfermedad respiratoria terminal.

ÚLTIMOS AVANCES EN FIBROSIS QUÍSTICA

Existen nuevos tratamientos que actualmente están en fase de ensayo clínico, y otros que ya han demostrado ser eficaces. Ahora los estudios se centran más en la raíz genética de la enfermedad, en lugar de limitarse a aliviar los síntomas.

La Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, sus siglas en inglés) aprobó a finales de 2019 Trikafta, el primer tratamiento disponible basado en la combinación de tres medicamentos para tratar a pacientes con la mutación más común de la fibrosis quística. La nueva terapia de combinación incluye un medicamento que corrige la proteína mal plegada y dos que activan la proteína correctamente plegada cuando llega al punto correcto de la célula.

Este novedoso tratamiento podría beneficiar al 90% de las personas que padecen la enfermedad.

Por lo que se refiere a nuestro país, el Sistema Nacional de Salud (SNS) empezó a financiar desde noviembre de 2019 dos medicamentos para la fibrosis quística: Orkambi y Symkevi. El Ministerio e Sanidad, Consumo y Bienestar Social que incluye en la prestación farmacéutica del SNS estos fármacos alcanzó un acuerdo con el laboratorio para que la financiación esté sujeta a un modelo de pago por resultados (el pago está condicionado a que el paciente responda al tratamiento).

Se estima que 554 pacientes son susceptibles de recibir este tratamiento en España, 441 adultos y 113 niños. Orkambi está indicado para niños de entre 6 y 12 años y Symkevi para niños de edad superior a 12 años y adultos.

Estos fármacos se dispensarán por farmacia hospitalaria tras el diagnóstico de la fibrosis quística mediante la prueba de mutación genética.

ASESORAMIENTO JURÍDICO Y LEGAL

Asesoramiento jurídico sobre Fibrosis QuísticaSi padeces fibrosis quística, ¿sabes podrías obtener una pensión por discapacidad, incapacidad laboral o un grado de dependencia? En Fidelitis queremos ayudarte a resolver tus dudas en materia jurídica y legal.

¿Qué tipo de incapacidad laboral puedo conseguir si padezco fibrosis quística?

Como cualquier enfermedad, lo que marca el tipo de incapacidad laboral es cómo afectan las secuelas a tu capacidad para trabajar, pero al tratarse de una patología que puede afectar a varios órganos e ir agravándose, puede corresponderte una incapacidad total si estás afectado en pocos órganos y en una fase inicial; una absoluta si las secuelas se han agravado; o incluso una gran invalidez en los casos más graves.

Si tengo ya concedida una incapacidad laboral en grado de total o absoluta por fibrosis quística desde hace tiempo, ¿puedo solicitar ahora una absoluta o una gran invalidez?

Si ha existido algún tipo de agravamiento de las secuelas de la fibrosis quística o has desarrollado una nueva patología, puedes solicitar una revisión de grado por agravamiento para obtener la absoluta o la gran invalidez, de modo que tu pensión se vería incrementada sensiblemente.

¿Cuánto puedo llegar a cobrar con una incapacidad laboral por fibrosis quística?

El importe de la pensión depende del grado de incapacidad laboral que obtengas. Si se trata de una total el cálculo se realiza sobre las bases de cotización de los últimos 8 años y, por ejemplo, si tu salario bruto ha sido de 1.500 euros al mes de media, entonces cobrarás una pensión del 55% de los 1.500 euros; es decir, 825 euros brutos, y del 75%, es decir, 1.125 euros brutos, a partir de los 55 años si no estás trabajando en otro empleo que sea compatible con la pensión.

Si se trata de una absoluta el cálculo se realiza igual que en el caso anterior, así que con el mismo ejemplo de salario entonces cobrarás una pensión de 1.500 euros netos ya que no está sujeta a retención.

En el caso de obtener una gran invalidez, además del importe de la absoluta, cobrarás un complemento de mínimo el 45% y hasta un 90% aproximadamente. Es decir, si nos fijamos en el ejemplo anterior, una persona que haya estado cotizando de forma estable en base a 1.500 euros puede llegar a cobrar una pensión de mínimo 2.175 euros y hasta aproximadamente 2.850 euros.

Además, si una persona ha estado cotizado a bases máximas de cotización, las pensiones por gran invalidez pueden superar incluso los 4.500 euros, ya que, aunque la pensión máxima para 2020 es de 2.683,34 euros netos, el complemento de gran invalidez se calcula sobre la base de cotización, así que podemos obtener pensiones de un altísimo valor económico para una gran invalidez y, por supuesto, tampoco están sujetas a retenciones.

¿Qué grado de discapacidad me corresponde si sufro fibrosis quística?

En el caso del grado de discapacidad, lo que se mide es cómo te afectan las secuelas de la enfermedad a todos los aspectos de tu vida diaria, desde que te levantas hasta que te acuestas, incluidas tus relaciones laborales, sociales, familiares, etc.

En este caso dependerá del grado de avance de la enfermedad y de sus secuelas, pero lo normal es que con un grado de afectación moderada se pueda obtener el mínimo del 33%, y en los casos más graves se supere el 65%.

Nuestros abogados especialistas en discapacidad te asesorarán sobre cualquier duda legal que te pueda surgir.

Teniendo fibrosis quística, ¿puedo obtener la dependencia y en qué grado?

La dependencia mide cómo afectan las secuelas de la enfermedad a la realización de los actos básicos de tu vida diaria: higiene, alimentación, desplazamiento, etc., así que, en los casos avanzados de la patología, cuando ataca a varios órganos o gravemente a alguno de ellos, se puede obtener cualquiera de los 3 grados de dependencia; esto es, dependencia moderada, severa o gran dependencia.

¿Estoy obligado a informar a mi empresa de que he solicitado la incapacidad laboral a causa de la fibrosis quística que padezco? ¿Se pueden enterar?

No, la empresa no se va a enterar de que estás tramitando la incapacidad laboral, excepto que tú mismo se lo digas y, por supuesto, no estás obligado a informar de que la estás solicitando. Es una información absolutamente confidencial.

¿Puedo solicitar la incapacidad laboral debido a la fibrosis quística si estoy trabajando o tengo que esperar a estar de baja y agotar los 18 meses?

No es obligatorio esperar a agotar los plazos de la baja médica para solicitar la incapacidad laboral; es más, es preferible no esperar a agotarlos, ya que, de esta forma, si la solicitud la haces tú sin esperar a que la inspección intervenga, serás tú quien tenga el control de tu expediente sabiendo en cada momento qué documentos quieres introducir en la solicitud, etc.

Lo que sí es siempre recomendable es que estés muy bien informado de los pasos a seguir y qué documentos te favorecen y cuáles no y, a ser posible, que te pongas en manos de abogados especialistas en incapacidad laboral permanente.

Si estoy jubilado por coeficientes reductores, ¿puedo solicitar la incapacidad laboral por fibrosis quística?

Sí. Si aún no has cumplido los 65 años, puedes solicitarla, y además están en la obligación de dártela y, por lo tanto, lo normal es que obtengas una pensión superior a la que estás cobrando actualmente.

En el caso de haber superado los 65 años de edad se podría intentar, pero el caso se complica y habrá que acudir con absoluta seguridad a los tribunales de justicia siempre que podamos demostrar que el hecho causante es anterior a la edad legal de jubilación.

Aquí tienes más información sobre jubilación anticipada por enfermedad crónica.

¿Están obligados a adaptar mi puesto de trabajo si estoy afectado de fibrosis quística y lo comunico en mi empresa?

El Real Decreto de marzo de 2019 trata sobre la adaptación del puesto de trabajo e insta a hacer un esfuerzo para que las personas que sufren una determinada enfermedad (en este caso, fibrosis quística) traten de obtener mejoras en sus puestos de trabajo en términos de flexibilidad horaria, teletrabajo, adquisición de herramientas tecnológicas, mayor luminosidad, etc., pero la realidad es que se trata de un traje a medida para cada trabajador y empresa.

En estas circunstancias se abre un espacio de negociación con el empresario que debe demostrar que ha realizado sus máximos esfuerzos para realizar dicha adaptación, pero no significa que para ello deba hipotecar, por ejemplo, su viabilidad financiera.

Por este motivo, lo mejor es hacer un análisis pormenorizado de las necesidades y de las posibilidades de la empresa para tratar de llegar al mejor escenario posible para el empleado acorde con las posibilidades de la empresa.

Si padezco fibrosis quística, ¿puedo compatibilizar una pensión por incapacidad laboral con un trabajo?

La Ley General de la Seguridad Social dice exactamente que puedes hacerlo siempre y cuando tu nuevo trabajo esté especialmente adaptado a las secuelas de tu enfermedad.

Si tienes una total no hay problema. Lo único que no puedes hacer es desarrollar las mismas tareas que hacías en el trabajo que desarrollabas cuando te dieron la incapacidad laboral.

Pero en el caso de la absoluta o la gran invalidez, la experiencia nos dice que puedes hacerlo únicamente en centros especiales de empleo que, efectivamente, cumplan con estos requisitos y, además, realizando obviamente los trámites adecuados ante la Administración para compatibilizar pensión por incapacidad laboral y nuevo empleo.

¿Qué pasa si soy discriminado por mi fibrosis quística? ¿Puedo denunciarlo?, ¿cómo debería hacerlo?

Claro que puedes denunciarlo. Además, debes hacerlo para tratar de que no les suceda a otros en el futuro. Dependiendo del tipo de discriminación a la que hayas sido sometido, el procedimiento y el organismo es diferente, desde Instituciones Públicas como Ayuntamientos, Comunidades Autónomas, etc., pasando obviamente por llevar al infractor ante los tribunales de justicia.

¿Qué hago si me están acosando en mi trabajo para que me vaya al haberse enterado de mi fibrosis quística?

El acoso laboral es otro tipo de discriminación que, además, dependiendo del grado, puede incluso estar tipificada como delito penal.

Lo primero que debes hacer es documentar el acoso con todo el material del que dispongas (emails, grabaciones, testimonios, etc.) para, a continuación, ponerlo en manos de un abogado especialista en acoso laboral que te ayude a poner fin al hostigamiento y te proteja dentro de tu entorno laboral.

ASOCIACIONES CON LAS QUE COLABORAMOS

En Fidelitis colaboramos y prestamos cobertura jurídica a las principales asociaciones españolas de fibrosis quística:

  • Asociación Andaluza de Fibrosis Quística AAFQ
  • Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática y Fibrosis Pulmonar Familiar AFEFPI
  • Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi ARNASA
  • Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana FQ
  • Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística - FIBROEX
  • Asociación Madrileña de Fibrosis Quística - AMCFQ
  • Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística - FQNavarra
  • Organización de Pacientes con Fibrosis Quística de España FQE

Si necesitas ayuda o quieres que intercedamos por ti, contacta con nosotros en consultas@fidelitis.es facilitándonos tus datos personales y tu localidad.

¿Quieres saber más sobre otras enfermedades que pueden causar incapacidad laboral permanente o discapacidad?