Discapacidad e incapacidad permanente por síndrome de Marfan
Discapacidad e incapacidad permanente por síndrome de Marfan

Discapacidad e incapacidad permanente por síndrome de Marfan

Si padeces el síndrome de Marfan, en Fidelitis podemos ayudarte a que se te reconozca un grado de discapacidad o una incapacidad permanente junto con su correspondiente pensión. Pídenos asesoramiento y te informaremos sobre la viabilidad de tu caso.
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DEFINICIÓN: QUÉ ES EL SÍNDROME DE MARFAN

El síndrome de Marfan es un trastorno hereditario poco frecuente que afecta al tejido conjuntivo y que ocasiona anomalías en ojos, huesos, corazón, vasos sanguíneos, pulmones y sistema nervioso central.

El tejido conectivo es el tejido resistente y a menudo fibroso que mantiene unidas las estructuras corporales y que proporciona sostén y elasticidad. Además, tiene otras funciones importantes como el desarrollo y el crecimiento, así como la amortiguación de las articulaciones.

Las personas con síndrome de Marfan suelen presentar una complexión alta y delgada, con unos brazos, piernas y dedos inusualmente largos. Los síntomas característicos van desde leves a graves. Si la aorta se ve comprometida, la afección puede poner en riesgo la vida del paciente. Por eso es vital realizar controles regulares para verificar la progresión del daño.

El síndrome de Marfan es una patología que tiene una incidencia de 1 de cada 3.000/5.000 personas, por lo que puede considerarse como enfermedad rara.

CAUSAS DEL SÍNDROME DE MARFAN

Causas del síndrome de MarfanEl síndrome de Marfan tiene su origen en mutaciones en el gen que codifica la proteína denominada fibrilina. La fibrilina ayuda al tejido conjuntivo a mantener su fortaleza. Esta debilidad afecta a los huesos y las articulaciones, algunas estructuras internas como el corazón, los vasos sanguíneos, los ojos, los pulmones y el sistema nervioso central (el encéfalo y la médula espinal). Los tejidos debilitados se estiran, se deforman e incluso sufren desgarros.

Por lo general, la enfermedad se transmite de padres a hijos a través de los genes. El patrón de herencia es autosómico dominante, lo que quiere decir que cada hijo de un progenitor afectado tiene una probabilidad del 50% de heredar el gen defectuoso, pero en aproximadamente el 25% de los casos el gen anormal no proviene de ninguno de sus padres; en estos casos, se desarrolla una nueva mutación de forma espontánea.

El síndrome de Marfan afecta por igual a hombres y mujeres, y se presenta en todas las razas y grupos étnicos.

SÍNTOMAS DEL SÍNDROME DE MARFAN

Síntomas del síndrome de MarfanLos síntomas del síndrome de Marfan pueden variar ampliamente, incluso entre miembros de una misma familia, ya que este trastorno puede afectar a muchas zonas distintas del cuerpo. Algunas personas experimentan sólo efectos leves y otras nunca notan los síntomas, o no aparecen hasta llegar a la edad adulta, pero otras contraen complicaciones que ponen en riesgo sus vidas.

Problemas musculoesqueléticos

  • Las personas con síndrome de Marfan tienen una estatura superior a la esperada en relación con su edad y su familia.
  • La distancia entre la punta de los dedos de ambas manos con los brazos abiertos es superior a la estatura. Los dedos de la mano son largos y delgados.
  • Suelen tener la cara larga, los ojos hundidos, la mandíbula pequeña, el paladar alto y arqueado y los dientes amontonados.
  • A menudo, el esternón está deformado y es prominente o hundido.
  • Las articulaciones pueden ser muy flexibles. Además, una deformación de la articulación de la rodilla provoca que ésta se curve hacia atrás.
  • Son frecuentes los pies planos.
  • Pueden presentar una joroba con curvatura anómala de la columna vertebral (cifoescoliosis), además de hernias.

Problemas cardíacos

Las complicaciones más peligrosas del síndrome de Marfan afectan al corazón y a los vasos sanguíneos. El tejido conjuntivo defectuoso puede debilitar la aorta, la arteria grande que sale del corazón y suministra la sangre al organismo. Esto puede provocar las siguientes afecciones:

  • Aneurisma de la aorta.
  • Disección aórtica (desgarro pequeño en la capa más interna de la pared de la aorta). El embarazo aumenta el riesgo de disección aórtica.
  • Malformaciones de las válvulas, lo que puede causar insuficiencia aórtica o prolapso de la válvula mitral.

Problemas pulmonares

  • Se forman sacos llenos de aire en los pulmones. Estos quistes pueden romperse y llenar de aire el espacio que rodea los pulmones, provocando así un neumotórax.
  • Dolor torácico.
  • Sensación de ahogo.

Problemas oculares

  • Luxación del cristalino. La lente de enfoque dentro del ojo puede desplazarse si se debilitan sus estructuras de soporte. Esto les ocurre a más de la mitad de las personas con síndrome de Marfan.
  • Desprendimiento o desgarro de la retina.
  • Aparición temprana de glaucoma o cataratas.

El desplazamiento del cristalino y el desprendimiento de retina pueden ocasionar una gran discapacidad visual y justificar una incapacidad permanente absoluta por baja visión.

TRATAMIENTO DEL SÍNDROME DE MARFAN

No hay cura para el síndrome de Marfan ni ninguna forma de corregir las anomalías del tejido conjuntivo. El objetivo del tratamiento consiste en evitar y/o reparar las anomalías antes de que se presenten complicaciones peligrosas. Por eso es conveniente hacerse revisiones médicas periódicas. En este sentido, puede ser necesario realizar estudios como radiografías de tórax y una ecocardiografía por lo menos una vez al año, así como vigilar la aparición de desprendimiento de retina.

Como el síndrome de Marfan afecta a las personas de diferentes maneras, cada paciente necesitará un tratamiento individualizado bajo la guía y supervisión de diferentes médicos especialistas: un cardiólogo, un oftalmólogo, un ortopedista y un genetista.

Algunos pacientes pueden no requerir tratamiento alguno, mientras que otros pueden precisar betabloqueantes para reducir la frecuencia cardiaca y la presión arterial, y así retrasar o evitar la dilatación aórtica.

En algunos casos (por ejemplo, si se ha formado un aneurisma en la aorta o hay algún problema con las válvulas aórtica o mitral) puede hacerse necesaria la intervención quirúrgica para colocar una prótesis en la aorta o en las válvulas cardiacas.

Las mujeres embarazadas tienen una alta probabilidad de sufrir complicaciones aórticas, por lo que en estos casos debe considerarse la posibilidad de reparación quirúrgica de la aorta antes del parto.

Por su parte, el desplazamiento o desprendimiento del cristalino o de la retina suelen restaurarse mediante cirugía.

Para tratar la curvatura anómala de la columna (escoliosis) se suele utilizar un corsé durante tanto tiempo como sea posible.

También es recomendable que el paciente evite las actividades intensas y los deportes de contacto.

En los últimos 20 años, gracias al diagnóstico precoz, al tratamiento y al seguimiento integral y multidisciplinar y, sobre todo, a la cirugía preventiva de la aorta, se ha conseguido aumentar la esperanza de vida de los enfermos de Marfan hasta prácticamente igualar la de una persona sana.

ÚLTIMOS AVANCES EN SÍNDROME DE MARFAN

En los últimos años se han producido numerosos avances en el estudio del síndrome de Marfan, sobre todo en el ámbito de la genética. Hoy contamos con el diagnóstico genético, gracias al cual se puede establecer un diagnóstico correcto cuando los casos son dudosos, ya que existen síndromes muy parecidos.

La genética también ha permitido evitar que la enfermedad se transmita de padres a hijos, analizando el esperma y el óvulo de los progenitores en un laboratorio e implantando en la madre aquél que esté libre de la enfermedad.

Otro de los avances es la correlación entre genotipo y fenotipo, clave en la identificación del riesgo cardiovascular para los pacientes que padecen el síndrome de Marfan. Recientemente, un grupo de investigadores observó que las mutaciones del gen Fibrilin-1 (FBN-1) se encuentran en más del 90% de los casos de esta patología.

La cirugía cardíaca también ha avanzado en los últimos años y ahora permite que las reparaciones sean menos invasivas y que se pueda utilizar el propio tejido del paciente sin necesidad de sustituirlo.

Al tratarse de una enfermedad poco frecuente, con una expresión clínica que se extiende a distintos órganos y sistemas, y en ocasiones de complejo diagnóstico y manejo, y que requiere de una atención multidisciplinar, en nuestro país aún son escasos los centros que disponen de Unidades de Cardiopatías Familiares o específicamente de Marfan, pero ya existen en el Hospital Doce de Octubre de Madrid y en el Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, y recientemente se inauguró una en el Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga.

ASESORAMIENTO JURÍDICO Y LEGAL

Asesoramiento jurídico sobre el síndrome de MarfanSi padeces el síndrome de Marfan, ¿sabes que podría corresponderte una pensión por discapacidad o incapacidad permanente o un grado de dependencia? En Fidelitis queremos ayudarte a resolver tus dudas en materia jurídica y legal.

¿Qué tipo de incapacidad laboral puedo conseguir si sufro el síndrome de Marfan?

Como cualquier enfermedad, lo que marca el tipo de incapacidad laboral es cómo afectan las secuelas que cada individuo padece a su capacidad para trabajar, pero al tratarse de una enfermedad que puede ir acompañada de otra patología aún más severa e incapacitante, te puede corresponder una incapacidad total si estás afectado en pocos órganos y en una fase inicial; una absoluta si las secuelas se han agravado; o incluso una gran invalidez en los casos más graves.

La realidad es que en el síndrome de Marfan la incapacidad permanente es poco corriente, aunque en los últimos años se están dando sentencias favorables. En última instancia, dependerá del grado de incompatibilidad física con la profesión, y de si puede existir un riesgo de agravamiento de las secuelas con el ejercicio continuado de la actividad y que sean de tipo invalidante.

Si tengo ya concedida una incapacidad laboral en grado de total o absoluta por el síndrome de Marfan desde hace años, ¿puedo solicitar una absoluta o una gran invalidez ahora?

Si ha existido algún tipo de agravamiento de las secuelas del síndrome de Marfan o has desarrollado una nueva patología, puedes solicitar una revisión de grado por agravamiento para obtener la absoluta o la gran invalidez, de modo que tu pensión se vería incrementada sensiblemente.

¿Cuánto puedo llegar a cobrar con una incapacidad laboral por el síndrome de Marfan?

El importe de la pensión depende del grado de incapacidad laboral que se obtenga. Si se trata de una total el cálculo se realiza sobre las bases de cotización de los últimos 8 años y, por ejemplo, si tu salario bruto ha sido de 1.500 euros al mes de media, entonces cobrarás una pensión del 55% de los 1.500 euros; es decir, 825 euros brutos, y del 75%, es decir, 1.125 euros brutos, a partir de los 55 años si no estás trabajando en otro empleo que sea compatible con la pensión.

Si se trata de una absoluta el cálculo se realiza igual que en el caso anterior, así que con el mismo ejemplo de salario entonces cobrarás una pensión de 1.500 euros netos ya que no está sujeta a retención.

En el caso de obtener una gran invalidez, además del importe de la absoluta, cobrarás un complemento de mínimo el 45% y hasta un 90% aproximadamente. Es decir, si nos fijamos en el ejemplo anterior, una persona que haya estado cotizando de forma estable en base a 1.500 euros puede llegar a cobrar una pensión de mínimo 2.175 euros y hasta aproximadamente 2.850 euros.

Además, si una persona ha estado cotizado a bases máximas de cotización, las pensiones por gran invalidez pueden superar incluso los 4.500 euros, ya que, aunque la pensión máxima para 2022 es de 2.819,18 euros netos, el complemento de gran invalidez se calcula sobre la base de cotización, así que podemos obtener pensiones de un altísimo valor económico para una gran invalidez y, por supuesto, tampoco están sujetas a retenciones.

¿Qué grado de discapacidad me corresponde si padezco el síndrome de Marfan?

En el caso del grado de discapacidad, lo que se mide son cómo afectan las secuelas de la enfermedad en todos los aspectos de la vida diaria, desde que nos levantamos hasta que nos acostamos, incluidas las relaciones laborales, sociales, familiares, etc.

En este caso dependerá de la gravedad de la enfermedad y de sus secuelas, pero lo normal es que con un grado de afectación moderada se pueda obtener el mínimo del 33%, y en los casos más graves se supere el 65%.

Por desgracia, el síndrome de Marfan es todavía una enfermedad muy desconocida por la población e incluso por los tribunales que juzgan el grado de discapacidad de los pacientes.

Nuestros abogados expertos en discapacidad te asesorarán sobre cualquier duda legal que te pueda surgir.

Si sufro el síndrome de Marfan, ¿puedo obtener la dependencia y en qué grado?

La dependencia mide cómo afectan las secuelas de la enfermedad de cada individuo a la realización de los actos básicos de la vida diaria; es decir, higiene, alimentación, desplazamiento, etc., así que, en los casos más agudos de la enfermedad, cuando ataca a varios órganos o gravemente a alguno de ellos, se puede obtener cualquiera de los 3 grados de dependencia; esto es, dependencia moderada, severa o gran dependencia.

¿Estoy obligado a informar a mi empresa de que he solicitado la incapacidad laboral a causa del síndrome de Marfan? ¿Se pueden enterar?

No, la empresa no se va a enterar de que estás tramitando la incapacidad laboral, excepto que tú mismo se lo digas y, por supuesto, no estás obligado a informar de que la estás solicitando. Es una información absolutamente confidencial.

¿Puedo solicitar la incapacidad laboral debido al síndrome de Marfan si estoy trabajando o tengo que esperar a estar de baja y agotar los 18 meses?

No es obligatorio esperar a agotar los plazos de la baja médica para solicitar la incapacidad laboral; es más, es preferible no esperar a agotarlos, ya que, de esta manera, si la solicitud la haces tú sin esperar a que inspección médica intervenga, serás tú quien tenga el control de tu expediente sabiendo en cada momento qué documentos quieres introducir en la solicitud, etc.

Lo que sí es siempre recomendable es que estés muy bien informado de los pasos a seguir y qué documentos te favorecen y cuáles no y, a ser posible, que te pongas en manos de abogados especialistas en incapacidad laboral.

Si estoy jubilado por coeficientes reductores, ¿puedo solicitar la incapacidad laboral si sufro el síndrome de Marfan?

Sí. Si aún no has cumplido los 65 años, puedes solicitarla, y además están obligados a dártela y, por lo tanto, lo normal es que obtengas una pensión superior a la que estás cobrando actualmente.

En el caso de haber superado los 65 años de edad se podría intentar, pero el caso se complica y habrá que acudir con absoluta seguridad a los tribunales de justicia siempre que podamos demostrar que el hecho causante es anterior a la edad legal de jubilación.

¿Están obligados a adaptar mi puesto de trabajo si padezco el síndrome de Marfan y lo comunico en mi empresa?

El Real Decreto de marzo de 2019 trata sobre la adaptación del puesto de trabajo y que se debe hacer un esfuerzo para que las personas que sufren una determinada enfermedad traten de obtener mejoras en sus puestos de trabajo vía adaptaciones del mismo, ya sea en términos de flexibilidad horaria, teletrabajo, adquisición de herramientas tecnológicas, mayor luminosidad, etc., pero la realidad es que se trata de un traje a medida para cada individuo y empresa.

En estas circunstancias se abre un espacio de negociación con la empresa que debe demostrar que ha realizado sus máximos esfuerzos para realizar dicha adaptación, pero no significa que para ello deba hipotecar, por ejemplo, su viabilidad financiera.

Por este motivo, lo mejor es hacer un análisis pormenorizado de las necesidades y de las posibilidades de la empresa para tratar de llegar al mejor escenario posible para el empleado acorde con las posibilidades de la empresa.

Si tengo secuelas derivadas del síndrome de Marfan, ¿puedo compatibilizar una pensión por incapacidad laboral con un trabajo?

La Ley General de la Seguridad Social dice exactamente que puedes hacerlo siempre y cuando tu nuevo trabajo esté especialmente adaptado a las secuelas de tu enfermedad.

Si tienes una total no hay problema. Lo único que no puedes hacer es realizar las mismas tareas que hacías en tu trabajo cuando te dieron la incapacidad laboral.

Pero en el caso de la absoluta o la gran invalidez, la experiencia nos dice que puedes hacerlo únicamente en centros especiales de empleo que, efectivamente, cumplan con estos requisitos y, además, realizando obviamente los trámites adecuados ante la Administración para compatibilizar pensión por incapacidad laboral y nuevo empleo.

¿Qué pasa si soy discriminado al habérseme diagnosticado el síndrome de Marfan? ¿Puedo denunciarlo?, ¿cómo debería hacerlo?

Claro que puedes denunciarlo. Además, debes hacerlo para tratar de que no les suceda a otros en el futuro. Dependiendo del tipo de discriminación a la que hayas sido sometido, el procedimiento y el organismo es diferente, desde Instituciones Públicas como Ayuntamientos, Comunidades Autónomas, etc., pasando obviamente por llevar al infractor ante los tribunales de justicia.

¿Qué hago si me están acosando en el trabajo para que me vaya al haberse enterado de que sufro el síndrome de Marfan?

El acoso laboral es otro tipo de discriminación que, además, dependiendo del grado, puede incluso estar tipificada como delito penal.

Lo primero que debes hacer es documentar el acoso con todo el material del que dispongas (emails, grabaciones, testimonios, etc.) para, a continuación, ponerlo en manos de un abogado especialista en acoso laboral que te ayude a poner fin al hostigamiento y te proteja dentro de tu entorno laboral.

ASOCIACIONES CON LAS QUE COLABORAMOS

En Fidelitis colaboramos y prestamos cobertura jurídica a las principales asociaciones españolas de síndrome de Marfan:

Si necesitas ayuda o quieres que intercedamos por ti, contacta con nosotros en consultas@fidelitis.es facilitándonos tus datos personales y tu localidad.

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